Blogi

Miten tukea syöpään sairastunutta

Olen kirjoittanut siitä, kuinka toivoisin itseeni suhtauduttavan nyt, kun minulla on vaikeaa. Suurempi kysymys lienee, miten voisi tukea itse syöpään sairastunutta, mutta siihen minulla ei ole vastauksia. Tämä ei siis ole vinkkipostaus, koska suurimmaksi…

Lue lisää

Syöpähoidot – 10 % toimintaa, 90 % odottelua

Syöpähoidot kun alkavat, heitetään potilas ja hänen läheisensä oravanpyörään. Lääkäreille ja hoitajille eteneminen on selkeää, mutta potilaasta tuntuu siltä, että nyt vain odotellaan. Tuloksia, kontrolleja, seuraavaa hoitokertaa. Mitä milloinkin. Sitä tämä syksy on ollut…

Lue lisää

Voiko syövän keskellä elää hyvää elämää?

Syöpä tuli taloon ja mullisti kaiken. Koko ajan ahdistaa enemmän tai vähemmän. Jatkuvasti on joku tulos tai lääkärin soitto, jota jännittää etukäteen. Näkyvyys tulevaisuuteen on lyhyt, eikä mitään suunnitelmia tehdä tai tavoitteita aseteta. Syöpä…

Lue lisää

Onko syöpäblogi kenen tahansa silmille?

Viime päivien uutisointi siitä, että internet ei unohda (case Mikko Kärnä), sai itsenikin pohtimaan tätä blogiani. Haittaisiko työnhakuani, jos tulevaisuuden työnantajani lukisi tämän blogin läpi? Aihe on nimittäin todella henkilökohtainen, enkä asiaa tuo esiin…

Lue lisää

Miten suhtautua syöpäsairaan läheiseen?

Välillä itseänikin ärsyttää, kuinka hankala ihminen olen tällä hetkellä. Toisaalta ihmettelen, miksi tuen saaminen tähän elämäntilanteeseen on niin vaikeaa ja toisaalta jos joku yrittää, jätän vastaamatta. Fakta taitaa olla se, että syöpään on edelleen…

Lue lisää

Mitä kuuluu? Syöpäarjen vaikein kysymys

”Mitä kuuluu” on kysymys, johon kuuluu vastata ”hyvää” tai ”eipä mitään ihmeitä”. Se on sellainen small talk -kysymys, joka esitetään aina näkemisen/puhelun yhteydessä. Mutta entä jos mitenkään ei pysty tuohon peruskysymykseen vastaamaan, että hyvin…

Lue lisää

Toinen kantasolusiirto?

Toinen kantasolusiirto. Ensimmäinen ajatus on ei, ei ja vielä kerran EI. En pysty, jaksa tai halua, mutta vähitellen alkaa näyttää siltä, että sitä kohti ollaan menossa. Käyttöön on otettava viimeinen ja se kaikista raskain…

Lue lisää

Uusiutuneen leukemian hoidot

Uusiutuneen leukemian hoito on ollut ihan erilaista kuin ensimmäisellä kierroksella. Näistä hoidoista en ole löytänyt oikeain mitään tietoa netistä, joten koitan koota tähän kaiken tiedon, mitä itse olen saanut irti. Varmasti kaikki termit eivät…

Lue lisää

Leukemian uusiutuminen

Leukemian uusiutuminen on aihe, jota en olisi halunnut käsitellä blogissani. Olisin halunnut kirjoitella vaan toipumisesta ja vähitellen hämärtyvistä muistikuvista syöpäarjesta, mutta elämä päätti toisin. Mieheni leukemia uusiutui kesällä, ja olemme taas syöpähoitojen keskellä. Mieheni…

Lue lisää

Jäännöstauti ja kimerismi – maailman pelottavimmat sanat

Jäännöstauti kantasolusiirron jälkeen Jokaisen leukemiapotilaan pahinta ahdistusta aiheuttava sana taitaa olla jäännöstauti. Jäännöstauti tutkitaan luuydinnäytteestä, ja tavoite on se, että se on negatiivinen. Tämä tarkoittaa sitä, ettei luuytimestä löydy tautisoluja. Mikäli tautia löytyi, ilmaistaan…

Lue lisää

Kantasolusiirrosta toipuminen ja Vidaza-ylläpitohoito

Kantasolusiirrosta toipuminen on pitkä, jopa elämänmittainen prosessi. Siihen liittyy monia vaiheita ylä- ja alamäkineen. Edellisessä kirjoituksessa kerroin itse kantasolusiirtojaksosta, ja nyt on aika kertoa keväästä 2021, joka on mielessäni nimetty vittujen kevääksi. Päivästä nro…

Lue lisää

Kantasolusiirto – kokemuksia yhdeltä parilta

Tätä postausta olen mielessäni kirjoittanut monesti. Nimittäin noin kaksi vuotta sitten tuli aika monta kertaa kirjoitettua googleen hakusana ”kantasolusiirto kokemuksia”. Kaipasin niin paljon tarinoita ja kokemuksia niiltä, jotka olivat kantasolusiirron käyneet läpi. Nyt on…

Lue lisää

Joulu 2020 syövän varjossa

Minä olen aina rakastanut joulua. Mieheni saadessa diagnoosin syyskuussa 2020 oli melko selvää, ettei hän olisi joulua kotona. Aluksi nimittäin kantasolusiirtokin aikataulutettiin joulukuulle. Ahdisti ajatuskin jouluaatosta sairaalassa tai vielä parempaa – erillään. Joulu oli…

Lue lisää

Syöpä + korona

Voisi varmaan sanoa, ettei syövän sairastamiselle ole oikeaa aikaa. Koskaan kenellekään ei varmasti tule tunnetta, että onneksi nyt, eikä ennemmin tai myöhemmin. Mutta paras aika sille ei todellakaan ole silloin, kun maailmalla riehuu pandemia.…

Lue lisää

Kantasolusiirto: luovuttajan etsintä ja tutkimukset ennen siirtoa

Kun päätös kantasolusiirtoon lähdöstä on tehty, alkaa luovuttajan etsiminen. Tavoitteena on löytää potilaalle kudostyypiltään mahdollisimman lähellä oleva luovuttaja. Mitä sopivampi luovuttaja on kudostyypiltään, sitä todennäköisemmin välttyy vakavalta käänteishyljinnältä. Ensisijaisesti lähdetään tavallisesti tutkimaan potilaan sisarukset.…

Lue lisää

Allogeeninen kantasolusiirto akuutin leukemian hoidossa

Meille alettiin puhua kantasolusiirrosta jo toisena päivänä leukemiaepäilyksestä kuultuamme. Lääkärin mukaan oli jo siinä vaiheessa melko selvää, että pysyvään paranemiseen ainut mahdollisuus olisi allogeeninen kantasolusiirto. Mieheni leukemia oli korkeimman riskiluokan tauti. Toisekseen monet nuoret,…

Lue lisää

Leipää, lempee ja lämpöö

Seitsemän viikonlopun aikana meille oli muodostunut ihan oma arkirutiini sairaalaviikonloppuihin. Kaikkeen vaan tottuu – siitä Tampereella ravaamisesta ja hotelliöistä potilashotellissa tuli minulle arkea viime syksynä. Lähdin aina lauantaiaamuna kohti Tamperetta ja lähdin kotiin taas…

Lue lisää

Ensimmäinen kotiloma ja 3. sytostaattijakso

Kun 2. sytostaattijakso oli onnistuneesti takana ja ensimmäiset leukosyytit ilmaantuivat vereen, alettiin puhua kotilomasta. Heti hoitojen alussa kerrottiin, että kotiin pääsee aikaisintaan kuukauden päästä, mutta meillä tämä venyi seitsemään viikkoon epäonnistuneen ensimmäisen sytostaattijakson takia.…

Lue lisää

2. sytostaattihoito: pohjalta uuteen nousuun

Vastusteluistani huolimatta tähystystä seuraavana päivänä otettiin luuydinnäyte, josta selvitettiin taudin tilanne ja sitä kautta seuraavat hoitojen stepit. Huomasin mieheni olevan aivan poikki, joten pyysin lääkäriä antamaan lepopäivän, mutta ymmärrettävästi hänen täytyi päästä jyvälle taudin…

Lue lisää

Nollasoluvaihe – ei se tauti, vaan ne hoidot

Ensimmäinen sytostaattijakso kesti muistaakseni viikon, jolloin mieheni oli aika lailla ympäri vuorokauden letkun päässä. Kunto oli fyysisesti yllättävänkin hyvä, mutta henkisesti oltiin tietysti todella poikki. Järkytys oli todella vahvasti läsnä edelleen. Meille kerrottiin, että…

Lue lisää

Toivoa syöpähoitojen keskelle: Alkon kallein shampanja

Alkushokin jälkeen tulin siihen tulokseen, että pelossa ja ahdistuksessa möyriminen ei auta. Se, että olemme jatkuvasti ahdistuneita, ei paranna miestäni. Tiedän, ettei pelkällä positiivisella ajattelulla paranneta syöpää, mutta sitä kaikkea hyökytystä on helpompi kestää,…

Lue lisää

Mä oon ulkopuolella vaikka seison sisällä

Kaikki muut menevät eteenpäin sillä aikaa, kun itse on tässä jatkuvassa välitilassa. Tuntuu niin epäreilulta katsella vierestä muiden onnea, kun itse koittaa vain selvitä. Vaikka onnellisuudentunnetta saa onneksi edelleen tuntea, sitä varjostaa kokoajan pelko.…

Lue lisää

Miten kertoa syövästä läheisille?

Syövästä on vaikea puhua. On vaikea kertoa asiasta ja huolestuttaa omat läheiset ihmiset. Syövällä on niin kamala kaiku. Vaikka nykyään suurin osa syövistä saadaan parannettua, on sen maine edelleen huono. Tiedän, että miehelleni oli…

Lue lisää

Miltä läheisen sairastuminen tuntuu?

Se hetki, kun kuulet sinun maailman rakkaimman ihmisen sairastuneen vakavasti, vie ilman keuhkoista. Vie jalat alta ja pyöräyttää koko maailman ympäri. Se vie pohjan jokaiselta tavoitteeltasi ja unelmaltasi. Mikään ei tunnu enää miltään. Hyvistä…

Lue lisää

Leukemiahoitojen aloitus

Katkonaisen yön jälkeen toivoin hetken, että olisin nähnyt vain painajaista, mutta totuus löi nopeasti kasvoille. Miehelläni on leukemia, eikä kukaan tiennyt siinä vaiheessa, tuleeko hän siitä selviämään. En tiennyt, näkisinkö enää koskaan miestäni. Tai…

Lue lisää

Leukemian toteaminen

Miehelläni oli ollut pari päivää kuumetta ja kurkku kipeä, kun hän soitti päivystykseen, sillä epäilimme angiinaa. Itse ajattelin, ettei hän vielä pääsisi edes lääkärille, kun koronatestin tulos ei ollut tullut. Tähän kohtaan kiitos joillekin…

Lue lisää

Leukemian oireet – kuinka kaikki alkoi (miesflunssa 2.0)

Edellisessä tekstissä kerroin yleisesti juuri akuutin myeloonisen leukemian hoidoista ja oireista, mutta nyt keskityn meidän painajaisen alkukohtaukseen. Eli miten kaikki alkoi? Elettiin syyskuun alkua vuonna 2020. Korona oli taas kesän jälkeen laittanut isompaa vaihdetta…

Lue lisää

Diagnoosina akuutti leukemia

Leukemia eli verisyöpä johtuu luuytimen valkosolujen esiasteiden muuttumisesta pahanlaatuisiksi syöpäsoluiksi eli blasteiksi. Leukemiassa ei muodostu yksittäistä kasvainta kuten muissa syöpämuodoissa, vaan syöpäsoluja on kiertävässä veressä ja luuytimessä. Joskus syöpäsoluja kertyy imusolmukkeisiin ja muihin elimiin.…

Lue lisää

Blogi syövästä – miksi?

Minulle kaikista luonnollisin tapa itseni ilmaisuun on ollut aina kirjoittaminen. Jo pienestä pitäen rakastin tarinoiden kirjoittamista, ja kirjaideoitakin on muhinut päässäni varmasti kymmeniä. Ideoista tekoihin on edelleen matkaa ja paljon.

Lue lisää

Tilaa antamalla sähköpostiosoitteesi