Kaksi kuukautta on tuntunut toisaalta lyhyeltä ja toisaalta pitkältä ajalta. Lyhyeltä, jos miettii, että arvio jäljellä olevasta ajasta ilmaistiin jotenkin niin, ettei tässä montaa kuukautta ole. Pitkältä, jos miettii, että millaisten ajatusten kanssa tässä on joutunut painiskelemaan.
Olemme täyttäneet jos jonkinlaisia lippulappusia, mutta euroakaan ei ole kilahtanut tilille. Mietin, että pysyykö yhteiskuntamme käsittelyajat blastisolujen perässä. Punasolutankkauksia on ollut useita, mutta valitettavasti hemoglobiini ei enää näytä nousevan kovinkaan korkealle. Kotisairaala on käynyt tutuksi, ja olen niin kiitollinen siitä, että tällainen palvelu on olemassa. Hoitajat ovat aivan ihania, ja he tekevät tästä kaiken kaikkiaan rankasta ajanjaksosta paljon helpompaa. Mieheni on pari päivää joutunut viettämään sairaalassa kanyylin laittamisen takia, ja ne ovat olleet kyllä hyviä muistutuksia siitä, kuinka tärkeä kotisairaala on. Kunpa tämä muistettaisiin kaikessa säästökeskustelussa.
Vielä elämä on ollut tilanteeseen nähden aika normaalia. Olen käynyt töissä, ja molemmat meistä on jonkin verran koittanut nähdä kavereita ja käydä harrastuksissa. Arki rullailee, vaikka toki ajan kuluessa vointi on hieman heikentynyt. On surullista, ettei voi toivoa parempaa huomista. Vointi kun menee palliatiivisella aikalailla yksisuuntaista kaistaa pitkin. Siltikään en pysty uskomaan, että mieheni tekee kirjaimellisesti kuolemaa. Se ei vaan käy järkeeni.
On todella vaikeaa kirjoittaa tänne mitään syvällisempää. Leukemiasta ja kantasolusiirroista on ollut helpompi kirjoittaa, kun paljon pystyy nojaamaan aivan yleisessä tiedossa olevaan faktaan. Palliatiivisella taas asiat menevät paljon yksilöllisemmin, ja fyysisten oireiden sijaan vaikeinta kamppailua käydään pään sisällä. Tunteet ovat niin isoja, että haluan pitää ne mieluummin itselläni. Tämä tilanne on vaikea myös niin monelle muulle ihmiselle kuin minulle. Moni sydän on särkynyt ja tulee särkymään. Tuntuu, että minun täytyy kunnioittaa tässä mieheni lisäksi myös lähipiirimme yksityisyyttä.
Olen kirjoittanut tänne blogiin todella syviä tuntoja vuosien mittaan. Nyt ne tunteet ovat niin syviä, ettei niille meinaa löytyä sanoja. Suru on sellaista, jota en edes osaa selittää. Enkä ehkä haluakaan. Se on hiljaista. Se iskee niissä hetkissä, kun tajuaa jonkun muuttuneen pysyvästi. Jonkun, mistä ei haluaisi ikipäivänä luopua. Se on myös sitä ikävää, jota kokee niissä hetkissä, kun toinen on edelleen vierellä. Kun tietää, ettei näitä hetkiä ole loputtomasti.
Suurin viha, mitä uusiutumisesta lähtien olen kokenut, on väistynyt. Päässä vilisevät miksi-kysymykset ovat vaihtuneet toteamukseen, ettei elämä todellakaan ole reilua, eikä sitä meille kai kukaan ole luvannutkaan.
Kiitos kaikista kommenteista ja lukukerroista. Niitä on ollut valtavasti. En osaa sanoa, mikä on blogini tulevaisuus, mutta kaikki nämä merkitsevät minulle valtavasti. Varmasti tarinamme jää tänne muistiin, mutta voi kuinka olisin halunnut, että täältä olisi voinut ammentaa toivoa siitä, että leukemiasta ja kantasolusiirroista voi selvitä. Vaikea sanoa, tuleeko minulla tarve kirjoittaa elämästäni nuorena leskenä. Meidän tarinan piti loppua aivan toisin.
Painajainen, joka kävi toteen - Syöpä 
Olen surullinen puolestasi. Moni lukija ajatuksisaan istuu ääneti vierelläsi ja yrittää ymmärtää, mitä tapahtuu. Pystyn samaistumaan mietteisiisi kotisairaalasta. Ilman sitä ei olisi inhimillisyyttä ja aikaa kohtaamiseen. Tunnistan myös pohdintasi yksityisyydestä ja siitä, että tunteet ovat liian suuria sanoitettavaksi. Meillä eletään samoja aikoja. Vähän teidän perässänne olemme, mutta samalla tuskaisella polulla.
TykkääTykkää
Kiitos❤️ paljon voimia sinnekin ❤️
TykkääTykkää
Kiitos tilanteenne ja ajatustesi jakamisesta nyt ja aiemmin. On ymmärrettävää, että on vaikea löytää sanoja tässä tilanteessa. Niin on myös näin lukijana. Olette olleet ajatuksissa ja toivon teille mahdollisimman paljon hyviä yhteisiä hetkiä. Toivottavasti saatte kaiken mahdollisen avun ja tuen, mitä tarvitsette ja kaipaatte. Lämpimiä ajatuksia ja voimia jokaiseen päivään.
TykkääTykkää
Kiitos ❤️
TykkääTykkää
❤️
TykkääTykkää
❤️
TykkääTykkää
Pidättelen itkua tätä kirjoittaessani.
Mieheni sairastui vuosi sitten leukemiaan nelikymppisenä. Koko kesän oli epämääräisiä oireita, väsymystä ja päänsärkyä. Diagnoosi tuli silti täytenä shokkina, akuutti myelooinen leukemia, aggressiivista tyyppiä, kuten sinunkin miehelläsi. Lueskelin silloin blogiasi, kun etsin tietoa leukemiasta ja sen hoidosta. Kantasolusiirto tehtiin ennen joulua, nyt eletään siitä toipuessa ja käänteishyljintäreaktio-oireiden kanssa painiessa.
Syöpä on tällä hetkellä remissiossa, ja uskallan olla jo varovaisen toiveikas. Ainakin olemme saaneet jatkoaikaa. Pelko on kuitenkin aina taustalla läsnä. Mitä jos kohonneet maksa-arvot johtuvat maksan pettämisestä käänteishyljinnän takia, tai jos syöpä uusiutuu?
Vaikea löytää nyt sanoja. Pelkään, että tuo sama tilanne on vielä meilläkin edessä. Että kaikki tehdään mitä voidaan, mutta syöpä vie kuitenkin lopulta voiton.
En ollut pitkään aikaan käynyt lukemassa tätä blogia. Tuntuu ihan todella pahalta teidän puolesta. Ja meni taas pitkästä aikaa oikein kunnolla ihon alle, kun tajusi taas miten tässä voi vielä käydä.
TykkääTykkää
Kiitos ❤️ tsemppiä kovasti sinne, vaikka tauti on kova niin onneksi hoidotkin ovat kovia ja moni taudista paranee pysyvästi. Toivon kovasti, että puolisosi on yksi heistä ❤️
TykkääTykkää
Paljon voimia kaiken tämän keskelle! ❤️ Ei ole reilua tämä ollenkaan. Toivon vain kaikkea hyvää sinne tulevaan. Itse AML sairastaneena ja viime vuonna kantasolusiirron käyneenä tulevaisuutta ei kukaan tiedä varmaksi. Onnea tuo ajatus siitä, että on itselläkin ihana kumppani vierellä. On yhteinen aika mitä onkaan. Vaikka nämä kaikki sairastumiset yms ja jättäisi tietty mieluummin kokonaan kokematta. Ja ei haluaisi, että kumppanikaan joutuisi näitä kokemaan. Mutta samalla äärimmäisen kiitollinen siitä, että hän on tässä vierellä. Vaikeita asioita.
Elämä tuo kyllä onnea ja hyviä asioita mukanaan tulevaisuudessa, vaikka joudut nyt kohtaamaan äärimmäisen vaikeita asioita.
TykkääTykkää
Kiitos ❤️ voimia sinnekin kovasti ❤️
TykkääTykkää