Ajatuksia Roosa Nauha -kampanjasta

Tällä viikolla käynnistyi Roosa Nauha -kampanja. Ostin itsekin nauhan, mutta jotenkin koko kampanja vituttaa tällä hetkellä. Kerran vuodessa syöpä nostetaan framille ihmisten mässäiltäväksi. Julkaisut täyttyvät sydämistä ja kaikki on yhtä pinkkiä hattaraa. Eivät nämä kampanjat kyllä onnistu välittämään sitä tunnetta, miltä syövän kanssa eläminen oikeasti tuntuu. Se elämä ei ole pinkkiä, vaan täysin pikimustaa. Täällä on aivan saatanan yksinäistä, vaikka kuinka yhtenä rakkauden rintamana käytäisiin taistelua. Aika harva nauhan ostanut haluaa tukea konkreettisesti syöpään sairastunutta tai hänen läheistään. Toki on hyvä, jos nämä ihmiset tekevät sen edes kerran vuodessa, mutta välillä tulee fiilis, että tässä on hyvä sauma oman sädekehän kiillotukseen. Muina kuukausina syöpää ei sitten tarvitsekaan muistaa.

Kampanjan takana on suurella todennäköisyydellä ihmiset, jotka eivät elä tätä arkea. Miten he voisivatkaan ymmärtää? Toivon, että olen väärässä. Toivon, että kampanjan suunnittelussa puhutaan myös ihmisten kanssa, jotka elävät syövän kanssa. Minä oikeasti haluan olla maailman ainut ihminen, jota nämä kampanjat eivät puhuttele. Koska ilman muuta haluan, että tutkijat löytäisivät hoidon vaikka kaikkiin maailman syöpiin. Olen myös itse kirjoittanut siitä, että syövästä pitää puhua, ja nyt siitä todella puhutaan. Sikäli siis tämä kirjoitus voi tuntua ristiriitaiselta, mutta haluan silti pohtia tätä ilmiötä. Haluan, että syöpä nähtäisiin muutenkin, kuin vaaleanpunaisena kampanjana, jossa valtaosassa ovat erinäiset selviytymiskertomukset. Haluan, että syöpätutkimuksen sijaan puhuttaisiin myös terveydenhuoltomme tilasta. Edistykselliset tutkimukset eivät auta, jos hoitoja ei pystytä toteuttamaan.

Minua huvittaa joku kampanjointilause, että tämä nauha voi olla viimeinen niitti syövälle. Fakta on se, että siitä viimeisestä niitistä ollaan vielä kaukana. Vaikka monissa syövissä on jo päästy huikeisiin tuloksiin, on edelleen monia syöpiä, joihin ei ole toimivaa hoitoa. Useissa harvinaisemmissa syövissä ei ole tapahtunut edistystä hoidoissa vuosikymmeniin. On tapauksia, joissa selviytymisennuste on jo toteamishetkellä prosentin luokkaa, ja taistoon käydään lähinnä vain aikaa vastaan. Tämä tilanne ei muutu yhtäkkiä, vaikka jokainen suomalainen ostaisi viisi Roosa Nauhaa. Erilaisia syöpätyyppejä on maailmassa aivan liikaa, eikä rahaa tutkimukselle voi mitenkään jakaa tasaisesti. Luonnollisesti tutkimus keskittyy yleisimpiin syöpätyyppeihin, kun ne koskettavat suurempaa osaa ihmisistä. Viimeisestä niitistä puhuminen tuntuu tässä valossa mielestäni vähän vittuilulta. Aivan liian moni ihminen ei parannu syövästä.

Pelkästään hoidoissa olisi vielä äärettömän paljon kehitettävää. Hoidot ovat aivan kohtuuttoman rankkoja, ja vaikuttavat ihmisen terveydentilaan vielä pitkään. Joillain koko loppuelämän ajan. Itse syöpähoidoista johtuviin kompikaatioihin menehtyy myös ihmisiä. Se, että syövästä selviytyy, on aika suhteellinen käsite. Usein kontrollit jatkuvat vähintään viisi vuotta sairastumisen jälkeen, ja syöpähoidoista voi tulla viisi muuta sairautta tilalle.

Vaikka syöpätutkimus menisi eteenpäin, ja jokaiseen syöpään voitaisiin lyödä se viimeinen niitti, on terveydenhuoltomme kriisissä. Hoitojen aloitukset ja diagnosointi viivästyvät työvoimapulan ja säästötarpeiden vuoksi. Jatkuvasti kuulee tarinoita, kuinka terveydestään huolissaan ollutta ihmistä ei ole otettu tosissaan, vaan oireet kuitataan stressillä, liikalihavuudella tai luulotaudilla. Moni ihminen kuulee lääkärin suusta, että on liian nuori saadakseen syövän. Hoitoja lähdetään hakemaan yksityiseltä sektorilta tai ulkomailta, kun hoitokokeilut torpataan heti alkuunsa Suomessa. Korostan vielä, että meidän kohdalla ollaan tehty kaikki ja enemmänkin – väitteeni perustuu siihen, mitä olen lukenut esimerkiksi syöpää sairastavien läheisten Facebook-ryhmässä.

Kampanjan tarkoitus on tottakai tärkeä. Se, että mekin olemme päässeet näin pitkälle, on vain ja ainoastaan syöpätutkimuksen ansiota. Rahaa tarvitaan syöpätutkimukselle, ja tämä on se tapa, jolla sitä saadaan. Täällä synkissä vesissä tämä asiasta viestintä vain tuntuu niin kaukaiselta. En ole tässä kolmessa vuodessa montaakaan kertaa kokenut, että meidän kanssamme taistelisi joku rakkauden rintama. Tiedän, että moni perhe jää monella tapaa yksin varsinkin niissä tapauksissa, joissa lääkärit ovat jo luovuttamassa, ja joutuu itse etsimään jotain tahoa, joka voisi vielä tehdä jotain. Meidän terveydenhuoltomme ei myöskään pysty auttamaan juurikaan mielenterveysongelmissa, joista moni syöpään sairastunut kärsii. Vaikka Suomessa on halpaa sairastaa moniin muihin maihin verrattuna, menee monella ihmisellä talous sekaisin pitkäksi aikaa syövän takia. Niin meilläkin on mennyt jo kahteen kertaan.

Vaikka tekstini kritisoi tätä kampanjaa, kannustan silti jokaista ostamaan Roosa Nauha -tuotteita. Ehkä viimeisestä niitistä puhuminen ei tunnu joskus näin utopistiselta. Vielä se tuntuu.