Syövän vaikutus talouteen – paljonko sairastaminen maksoi?

Aivan aluksi haluan sanoa, että tiedän olevani etuoikeutettu. Suomessa on todella halpaa sairastaa verrattuna moneen muuhun maahan. Täällä jokainen saa hoitoa tasa-arvoisesti riippumatta pankkitilin saldosta tai tittelistä. Olen todella kiitollinen, että mieheni on saanut parasta mahdollista hoitoa, eikä se ole jäänyt rahasta kiinni. Mutta haluan silti tuoda esiin sen, ettei syövän sairastaminen Suomessakaan ole ilmaista,Jatka lukemista ”Syövän vaikutus talouteen – paljonko sairastaminen maksoi?”

Syöpä + korona

Voisi varmaan sanoa, ettei syövän sairastamiselle ole oikeaa aikaa. Koskaan kenellekään ei varmasti tule tunnetta, että onneksi nyt, eikä ennemmin tai myöhemmin. Mutta paras aika sille ei todellakaan ole silloin, kun maailmalla riehuu pandemia. Kun mieheni sairastui syyskuussa 2020, Suomessa oltiin koronan toisen aallon alussa. Siitä muutaman viikon päästä ravintolat lyötiin jälleen säppiin ja maskisuositusJatka lukemista ”Syöpä + korona”

Kantasolusiirto: luovuttajan etsintä ja tutkimukset ennen siirtoa

Kun päätös kantasolusiirtoon lähdöstä on tehty, alkaa luovuttajan etsiminen. Tavoitteena on löytää potilaalle kudostyypiltään mahdollisimman lähellä oleva luovuttaja. Mitä sopivampi luovuttaja on kudostyypiltään, sitä todennäköisemmin välttyy vakavalta käänteishyljinnältä. Ensisijaisesti lähdetään tavallisesti tutkimaan potilaan sisarukset. Yllättävää kyllä, vain 25 % kantasolusiirtopotilaista saa kantasolut sisarukseltaan. Lopuille etsitään luovuttaja kantasolurekisteristä ja joissain tapauksissa muilta sukulaisilta. Ihan varmuudella enJatka lukemista ”Kantasolusiirto: luovuttajan etsintä ja tutkimukset ennen siirtoa”

Allogeeninen kantasolusiirto akuutin leukemian hoidossa

Meille alettiin puhua kantasolusiirrosta jo toisena päivänä leukemiaepäilyksestä kuultuamme. Lääkärin mukaan oli jo siinä vaiheessa melko selvää, että pysyvään paranemiseen ainut mahdollisuus olisi allogeeninen kantasolusiirto. Mieheni leukemia oli korkeimman riskiluokan tauti. Toisekseen monet nuoret, hyväkuntoiset menevät siirtoon, kun he todennäköisimmin sen kestävät. Kantasolusiirron ikäraja taitaa olla 65-70 vuotta. Osa leukemiaan sairastuneista selviää pelkästään sytostaattihoidoilla taiJatka lukemista ”Allogeeninen kantasolusiirto akuutin leukemian hoidossa”

Leipää, lempee ja lämpöö

Seitsemän viikonlopun aikana meille oli muodostunut ihan oma arkirutiini sairaalaviikonloppuihin. Kaikkeen vaan tottuu – siitä Tampereella ravaamisesta ja hotelliöistä potilashotellissa tuli minulle arkea viime syksynä. Lähdin aina lauantaiaamuna kohti Tamperetta ja lähdin kotiin taas sunnuntai-iltana. Periaatteessa olisin voinut lähteä jo perjantaina töiden jälkeen, mutta olisin ehtinyt olla vain muutaman tunnin mieheni kanssa ja silti maksanutJatka lukemista ”Leipää, lempee ja lämpöö”

Ensimmäinen kotiloma ja 3. sytostaattijakso

Kun 2. sytostaattijakso oli onnistuneesti takana ja ensimmäiset leukosyytit ilmaantuivat vereen, alettiin puhua kotilomasta. Heti hoitojen alussa kerrottiin, että kotiin pääsee aikaisintaan kuukauden päästä, mutta meillä tämä venyi seitsemään viikkoon epäonnistuneen ensimmäisen sytostaattijakson takia. Kotiin pääsemiseksi täytyi nollasoluvaihe olla selätetty ja tulehdusarvot normaalit. Lisäksi otettiin vielä luuydinnäyte, jotta nähtiin, minkälaisia soluja luuydin aikoo puskea. OnneksiJatka lukemista ”Ensimmäinen kotiloma ja 3. sytostaattijakso”

2. sytostaattihoito: pohjalta uuteen nousuun

Vastusteluistani huolimatta tähystystä seuraavana päivänä otettiin luuydinnäyte, josta selvitettiin taudin tilanne ja sitä kautta seuraavat hoitojen stepit. Huomasin mieheni olevan aivan poikki, joten pyysin lääkäriä antamaan lepopäivän, mutta ymmärrettävästi hänen täytyi päästä jyvälle taudin tilanteesta. Alkuhoitojen sytostaattihoitojen tavoitteena oli päästä remissioon. Remissio tarkoittaa sitä, ettei luuytimestä löydy blastisoluja. En ollut muistanut edes murehtia leukemian tilannetta,Jatka lukemista ”2. sytostaattihoito: pohjalta uuteen nousuun”

Nollasoluvaihe – ei se tauti, vaan ne hoidot

Ensimmäinen sytostaattijakso kesti muistaakseni viikon, jolloin mieheni oli aika lailla ympäri vuorokauden letkun päässä. Kunto oli fyysisesti yllättävänkin hyvä, mutta henkisesti oltiin tietysti todella poikki. Järkytys oli todella vahvasti läsnä edelleen. Meille kerrottiin, että sytostaattien tavoitteena on saada blastisolut (=epäkypsät valkosolut eli syöpäsolut) nollille, jolloin myös leukosyytit (= terveet valkosolut) menevät nolliin. Leukosyyttien tehtävänä onJatka lukemista ”Nollasoluvaihe – ei se tauti, vaan ne hoidot”

Mä oon ulkopuolella vaikka seison sisällä

Kaikki muut menevät eteenpäin sillä aikaa, kun itse on tässä jatkuvassa välitilassa. Tuntuu niin epäreilulta katsella vierestä muiden onnea, kun itse koittaa vain selvitä. Vaikka onnellisuudentunnetta saa onneksi edelleen tuntea, sitä varjostaa kokoajan pelko. Se on aina taustalla, vaikka olisi kuinka onnellinen. Me vain odottelemme. En itsekään tiedä mitä, mutta jotain maagista hetkeä, jolloin kaikkiJatka lukemista ”Mä oon ulkopuolella vaikka seison sisällä”

Miten kertoa syövästä läheisille?

Syövästä on vaikea puhua. On vaikea kertoa asiasta ja huolestuttaa omat läheiset ihmiset. Syövällä on niin kamala kaiku. Vaikka nykyään suurin osa syövistä saadaan parannettua, on sen maine edelleen huono. Tiedän, että miehelleni oli todella vaikeaa soittaa minulle ja kertoa tilanteesta. Huomasinkin nopeasti, että muille läheisille ilmoittamisesta täytyi minun ottaa vastuu. Ihan jo fyysisenkin kunnonJatka lukemista ”Miten kertoa syövästä läheisille?”