Palliatiivinen hoitolinja

Sisältövaroitus: erittäin suoraa puhetta kuolemasta.

Viime viikolla siitä tuli virallista: olemme siirtyneet palliatiiviseen hoitoon. Suomeksi sanottuna oireiden mukaiseen hoitoon. Enää ei leukemiaa yritetä parantaa eikä edes hidastaa – leukemian vauhti on ollut kovaa hoidoista huolimatta. Kaikki mahdollinen on tehty. Pääfokus on siinä, että mieheni on kivuton.

Osasimme tätä odottaa, mutta toki sitä pientä toivon kipinää piti yllä aivan loppuun asti. Nyt kipinä on sammutettu ja ajatukset suunnattu uudenlaisiin asioihin. Lopputulos ei tule olemaan se, jota niin kovasti halusimme. Se on täytynyt nyt vaan sisäistää. Kun asialle antaa jonkinlaisen hyväksynnän, on kaikkiin tunteisiin sekoittunut myös ripaus helpotusta. Olen 4,5 vuotta elänyt jatkuvasti pelossa. Se on pitkä aika ahdistusta, pelkoa ja näköalattomuutta. Enää ei tarvitse pelätä joka kerta, kun puhelin soi. Vuosia kestänyt taistelu on nyt ohi. Ei kieltolistoja, ei päivystyksessä tuntikausien odottelua. Saamme olla vain kotona ja tehdä mitä huvittaa. Kaikki hoituu kotisairaalan kautta.

Olemme puhuneet paljon. Välillemme ei jää mitään selvittämätöntä. Olemme sanoneet toisillemme jo kaikki ne asiat, jotka haluamme toisemme muistavan ikuisesti. Olemme sopineet, missä muodossa mieheni saa kummitella ja missä muodossa ei. Hautajaiset ja muistotilaisuus on käyty läpi. Järjestelemme asioita niin, että kuoleman jälkeen minun on mahdollisimman helppo keskittyä suremiseen. Olen aina ajatellut, ettei ole pahempaa, kuin olla ja odottaa kuolemaa – parempi vaan, kun asiat tulisivat yllättäen. Viimeisin viikko on kuitenkin osoittanut, että tämäkään asia ei ole mustavalkoinen. Olen kiitollinen, että olemme pystyneet puhumaan kaikki asiat läpi.

Kukaan ei tiedä, paljonko meillä on aikaa jäljellä, mutta monesta kuukaudesta tässä ei puhuta. Viimeisimmässä luuydinnäytteessä tautia oli jo 50 %, joten asiat voivat edetä nopeastikin. Ensimmäistä kertaa vuosiin minusta tuntuu siltä, että minulla on jokin langanpätkä käsissäni. Tiedän suunnilleen, miten asiat tulevat menemään. Olemme tehneet suunnitelman sen suhteen, mitkä ovat mieheni toiveet viimeisiin aikoihin. Hoidan miestäni kotisairaalan avustuksella mahdollisimman pitkään kotona. Olemme sopineet kuitenkin rajan, koska on aika siirtyä osastolle minun voimavarojani säästääksemme.

Leukemiaan kuolemisen pitäisi olla melko kivuton kuupahtaminen. Jossain vaiheessa nousee todennäköisesti kuume, jota voidaan helpottaa kortisonilla ja antibiooteilla. Leukemiasolujen lisääntyessä punasolut ja trombosyytit vähentyvät, joten verituotteita annetaan, mikäli niiden koetaan helpottavan olotilaa. Jossain vaiheessa leukemiaa on niin paljon ja punasoluja niin vähän, ettei happi pääse kulkemaan kehossa. Tästä lopulta seuraa kuolema. Jos jotain lähes 5 vuoden sekoilu leukemian kanssa on opettanut, niin sen, että asiat harvemmin menevät oppikirjan mukaan. Mutta esimerkiksi kivunhoidon suhteen on paljon vaihtoehtoja jäljellä, joten sen suhteen mieleni on melko rauhallinen.

Vaikka tämän kirjoituksen yleissävy on melko positiivinen, lienee sanomattakin selvää, että kaikki tämä on raskasta. Viime viikkoihin on mahtunut lukemattomia kyyneleitä ja lamaannuttavaa ahdistusta. Tätä on edelleen vaikea uskoa. Ajatuskin siitä ikävän pohjattomuudesta sattuu. Meidän tarinamme ei pitänyt päättyä näin.

Olen kuitenkin luvannut, että tulen pärjäämään. Edessäni on elämäni vaikein ajanjakso, mutta jossain vaiheessa minun täytyy elää jälleen. Meille tulee tällä viikolla 10 vuotta täyteen. Jos saan elää suunnilleen yhtä monta vuotta kuin ihminen keskimäärin, tulee tämä ajanjakso olemaan elämästäni kahdeksasosa. Voi olla, että minulla on elämää jäljellä vielä yli puolet. Tämä vuosikymmen on kuitenkin varmasti se, joka on eniten muuttanut minua ihmisenä, ja joka pitkälti määrittää elämänkulkuani vielä ryppyisenä mummonakin. Suru ja ikävä tulevat olemaan matkakumppaneinani ikuisesti, mutta silti minun täytyy löytää jokin tapa elää ja olla joskus vielä onnellinen. Tulen aina olemaan varmasti hieman surullinen, että tällainen koettelemus tuli minulle, mutta jotenkin sen kanssa on vaan tultava toimeen. Olen sen miehelleni luvannut, ja sitä kohti aion mennä päättäväisesti.

Tämän jälkeen en enää pelkää mitään. Mitään pahempaa ei voi enää sattua. Se on toisaalta aika vapauttava ajatus.