Miten kertoa syövästä läheisille?

Syövästä on vaikea puhua. On vaikea kertoa asiasta ja huolestuttaa omat läheiset ihmiset. Syövällä on niin kamala kaiku. Vaikka nykyään suurin osa syövistä saadaan parannettua, on sen maine edelleen huono. Tiedän, että miehelleni oli todella vaikeaa soittaa minulle ja kertoa tilanteesta. Huomasinkin nopeasti, että muille läheisille ilmoittamisesta täytyi minun ottaa vastuu. Ihan jo fyysisenkin kunnon puolesta oli helpompi, että minä hoidin viestiliikennettä.

Tiedän, että jotkut tekevät päätöksen sairastaa salassa. Se, kertooko muille vai ei, on tietysti aina potilaan oma päätös. Meillä ei vaan oikein ollut vaihtoehtoja – tiesimme, että pienessä kylässämme puolentoista vuoden sairasloma ja pitkät sairaalajaksot eivät olisi jääneet huomaamatta. Siksi halusimme pitää ohjat omissa käsissämme. Uskon, että avoimuus vähentää ylimääräisiä juoruja, joita emme siinä hetkessä olisi jaksaneet.

Saatuani kuulla, että miehelläni epäillään leukemiaa, ensimmäinen ajatukseni oli, että minun on soitettava äidille. Hän oli siis ensimmäinen ihminen, jolle kerron mieheni sairastumisesta. Se oli luonnollista, sillä hän otti heti koirani hoitoon ja siellä yövyin ensimmäisen yön epäilyksen jälkeen, kun en pystynyt menemään kotiin. Äiti on muutenkin ollut aina elämässäni se, jolle kerron isoimmat ja pienemmätkin jutut ensimmäisenä.

Seuraavana päivänä minun täytyi päästä tavalla tai toisella Tampereelle, joten soitin kaverilleni, joka ravaa paljon Kurikka-Tampere-väliä. Kuin ihmeen kaupalla, hän oli samana päivänä menossa Tampereelle. Uskon, että jollain korkeammalla voimalla oli tekemistä sen kanssa. Taisin aloittaa puhelun jotakuinkin sanoilla ”nyt kannattaa istua alas…”

Samana iltana soitin myös mieheni veljille perheineen. He olivat ensimmäisenä listalla jo siitäkin syystä, että kantasolusiirtoon liittyvät testit tuli aloittaa pikimmiten, ja ensimmäisenä lähdetään aina testaamaan sisaruksia. Sovimme myös heidän kanssaan, että he käyvät seuraavana päivänä kertomassa vanhemmille tapahtuneesta. Minulla ei ollut voimaa siihen, eikä tuollaista voi vanhemmille kertoa puhelimitse. Tämä oli hyvä veto, sillä oli todella tärkeää, etteivät vanhemmat jääneet tuossa tilanteessa yksin. Myös isäni ja molempien työnantajat olivat vuorossa ennen kuin aloimme laajemmin kertoa tilanteesta.

Ensimmäisinä päivinä mieheni aina kertoi, että kenelle laitetaan viestiä. Halusin kunnioittaa mieheni ajatusta siitä, että kuka saisi kuulla tilanteesta kulloinkin. Helpoimmaksi koin viestin laittamisen. Kerroin näissä viesteissä tilanteen ja pyysin, etteivät ihmiset tässä vaihessa soittele tai laittele viestejä. Olimme itsekin todella väsyneitä ja järkyttyneitä tilanteesta, joten muiden kannattelemiseen ei riittänyt energiaa. Onneksi ystävämme tätä kunnioittivatkin. Varmasti asiasta oli todella rankaa kuulla viestitse, mutta tässä kohtaa oli vain pakko olla itsekäs. Vain meidän omalla jaksamisella oli väliä.

Viikon päästä mieheni ja minä teimme molemmat myös somepäivitykset, jossa kerroimme tapahtuneesta. Tiesimme, että siinä vaiheessa puheet ovat varmasti jo lähteneet liikkeelle, joten se ei tuntunut kovin suurelta asialta enää. Minulle kirjoittaminen on ollu aina todella luonnollinen tapa, joten säännölliset somepäivitykset tilanteesta oli oma pieni terapiamuotoni. Sen päätöksen tein heti alkuun, että tarkkojen yksityiskohtien kertominen ei ole minun asiani, vaan kaikissa päivityksissäni keskityn vain omiin tuntemuksiini. Tämä on myös blogini lähtökohta – blogi on oma terapiaprojektini, jossa keskitytään minuun sairastuneen läheisenä. Tarkat diagnoosit ja sairaskertomukset ovat asioita, joista julkisesti kertominen on mieheni asia.

Jälkeenpäin olen kuullut, että ihmiset ovat reagoineet todella voimakkaasti mieheni sairastumiseen, eikä se tietysti ole ihme. Kaikki tapahtui todella äkkiä, sillä vain muutamaa päivää aiemmin mieheni oli ollut ystäviensä kanssa illanvietossa. Myös epätietoisuus on vaivannut monia, sillä vaikka kerroin, että hoidot on aloitettu ja tavoitteena on parantuminen, niin tietysti kysymyksiä oli paljon ystävillämekin. Tilannetta päivitellään aina edelleen, kun ystäviä näemme, mutta aktiivisesti en jaksanut mieheni voinnista tiedottaa muille kuin perheelle. Viimeisen vuoden aikana on ollut todella hankala vastata, että mitä minulle kuuluu, kun lähden automaattisesti aina vastaamaan, että mitä miehelleni kuuluu. Tässä kirjoittaessa tapahtui kuitenkin oivallus – olen viime aikoina tainnut yhä enemmän vastata vain omasta puolestani?