Olen niin poikki. Väsynyt, turhautunut – täysin loppu.
Sain alkuviikosta taas kerättyä itseni edellisen kontrollin jäljiltä. Suunnittelin, mitä kaikkea tehtäisiin vielä ennen siirtoa. Tein paljon ajatustyötä, että kuinka nämä seuraavat viikot menevät, ja kuinka itse siirtojakso olisi mahdollisimman helppo. Mutta jos jotain olisi pitänyt tässä 2,5 vuodessa oppia, niin sen, että mitään ei kannata eikä voi suunnitella. Jos on joku asia, joka voi mennä päin vittua, niin yleensä se menee. Ainakin, kun on meistä kyse.
Täällä ollaan TAYS:ssa. Taudin määrä oli sen verran noususuhdanteessa, että se pitäisi saada stopattua ennen siirtoa. Tähän väliin täytyi ottaa siis yksi sytostaattikuuri. Täällä ollaan siis taas kuukausi ja siitä siirrytäänkin aika suoraan sitten Turkuun. Kunhan tämä sytostaatti nyt toisi toivotun lopputuloksen.
Meille kerrottiin kyllä aikaisemmin vähän sivulauseessa, että näin saattaa käydä. Sen vuoksi luuydinnäytteitä on otettu useasti. Mutta ei silti jotenkin uskottu, että tähän jouduttaisiin. Oltaisiin niin kovasti haluttu valmistautua siirtoon kotona.
Turun osasto on ihan täynnä, joten siirtoa ei voida aikaistaa. Toivomus on, että täällä Tampereella tehty hoito antaisi lisäaikaa…
Minulle tuli aivan fyysisesti huono olo, kun päästiin TAYS:n pihaan. 2,5 vuoden takaiset tapahtumat vyöryivät mieleeni. Askeleet pääaulasta osastolle tulivat takaraivosta. Osastolla vastassa tutut hoitajat ja lääkäri. Kaikkia harmittaa jälleennäkeminen yhtä paljon. Onneksi meidän lempihoitaja kävi moikkaamassa. ❤️ Uskomatonta, että meidät edelleen muistetaan, vaikka potilaita on tässä välissä ollut paljon ja viime visiitistä on yli kaksi vuotta.
Näillä mennään nyt taas. Vähän alkaa usko loppua ja toivo hiipua, sillä tauti tuntuu olevan sitkeä. Mietityttää, onko se liiankin sitkeä. Ollaan 2,5 vuotta revitty. Rupeaa olemaan kisaväsymystä ilmassa, että kuinka kauan vielä joutuu repimään. Toivon, että saisin jostain taas voimaa kaivettua. Vähintään kuukauden siirtojakso vaihtui nyt vähintään kahden kuukauden sairaalajaksoksi. Se tuntuu aivan mahdottomalta selätettäväksi. Väsyttää jo valmiiksi.
Jos me tästä selvitään, niin selvitään kyllä mistä vaan.
Päivitys: kirjoitin tämän aika tunnekuohuissa, kun saavuttiin sairaalaan. Täällä ollaan nyt muutama päivä oltu, ja tällä hetkellä kaikki näyttää ihan hyvältä. Usko ja toivo ovat palanneet jossain määrin. Pitkä reissu tulee, eikä tämä tietysti helppoa ole. TAYS on kuitenkin ihan huippupaikka; täällä ollaan paljon mielummin kuin TYKS:ssä, ja aivan ihanaa, että koronarajoitukset ovat poissa! Kovin on erilaista kuin kaksi vuotta sitten.
Painajainen, joka kävi toteen - Syöpä 
Hei. Löysin blogisi reilu vuosi sitten, kun äitini sairastui tautiin ja etsin siitä tietoa. Viime aikoina leukemia on jälleen pyörinyt enemmän mielessä ja palasin lukemaan juttuja. Olipa kurja lukea, että miehesi sairaus on uusiutunut. Kovasti voimia teille.
Kiitos, että olet kirjoittanut sairaudesta näin kattavasti. Juuri tällaista rehellistä kokemusta kaipasin luettavaksi (mistä sairaudessa on kyse), kun tieto äidin diagnoosista tuli. Vaikka tietysti aina toivoo, ettei kenenkään tarvitsisi tällaista aihetta käsitellä.
Tiedätkö muuten jotain am-leukemian FLT3-mutaatiosta? Äidillä oli sellainen, mutta tietoa löytyy suomeksi kovin vähän.
TykkääTykkää
Moikka! Kiitos palautteesta, lämmittää tosi paljon mieltä, että kirjoituksistani on ollut hyötyä. Sen vuoksi olenkin halunnut näitä kirjoittaa, että tietoa olisi enemmän saatavilla. En kyllä tiedä noista luokituksista ja mutaatioista hirveästi mitään, muistan joskus mieheni tarkan diagnoosin googlanneeni, mutta todella hankala noita mutaatioasioita on ymmärtää…. En muista edes, oliko miehelläni tuo sama mutaatio.
TykkääTykkää
Niin ja hirmuisesti voimia teillekin!
TykkääTykkää
Hei! Itselleni tehtiin kantasolusiirto puoli vuotta sitten.
Kirjoituksesi ja tuntemuksesi ovat kuin meidän.
Kirjoitat niin hienoa ja ymmärrettävää tekstiä, jota on tarvittu.
Itse en ole pystynyt sanoittaman noita tuntemuksia sanoiksi kun kaikki kyselevät. Ohjaan heitä lukemaan blogiasi, koska täältä saa tiedon ja tuntemukset, mitä on sairastaa akuuttia leukemiaa ja mitä siitä seuraa.
Toivotan teille sydämestäni ❤️ voimia ja uskoa siihen, että toinen kantasolu hoito auttaa ja miehesi parantuu lopullisesti!
TykkääTykkää
Hei! Kiitos ihan mielettömästi kommentistasi. Aivan ihanaa kuulla, että olen onnistunut välittämään niin tietoa kuin tunteitakin. Se tässä omassa terapiaprojektissani on ollut tavoitteena. Kiitos ja tsemppiä sinullekin toipumiseen!
TykkääTykkää