Sairaala-arki pääsi yllättämään

Sairaala-arkea on takana kolmisen viikkoa. Muistin parin vuoden takaa, että se oli rankkaa, mutta jotenkin se silti yllätti. Outoa, miten paljon muisti siloittelee vaikeimpia aikoja.

Voimat on mennyt jotenkin aivan täysin murehtimiseen ja arjen pyörittämiseen, joten blogin avaaminen on jäänyt. Näin siitä huolimatta, että edellisen kirjoituksen jälkeen on tapahtunut paljon. Sitä se sairaala-arki on, kun koko elämä pyörii sairauden ympärillä. Silloin niitä käänteitäkin on enemmän verrattuna siihen, kun lääkkeitä syödään kotona. Kaikessa kysymys on mieheni luuytimestä ja sen arvaamattomasta toiminnasta. Päivän mielialaa määrittävät kivun taso, väsymyksen määrä, vatsan toiminta, veriarvot, tulehdusarvot ja lääkitysten kanssa pelaaminen.

Mieheni sai neljän päivän sytostaattikuurin ja pääsi sitten odottelemaan muutamaksi päiväksi matalasoluvaiheen alkua. Solut laskivat melko nopeasti alas, ja nyt on sitten lähinnä taisteltu kanyylin ja siitä johtuvien ongelmien kanssa. Ensin kanyyli tulehtui, joten sen paikkaa vaihdettiin rinnalta kaulalle. Tulehtuneen kanyylin kautta verenkiertoon pääsi tulehdus, joka onneksi nopeasti tunnistettiin ja siihen saatiin antibiootti heti aloitettua. Nyt tuo uusi kanyyli on ollut erittäin kipeä, ja se on aiheuttanut paljon epämukavuutta. Tulehdusta se ei kuitenkaan ole onneksi kehittänyt.

Fun fact: anestesialääkärit tykkäävät asentaa keskuslaskimokanyylin kaulalle, mutta hematologian osaston hoitajat tykkäävät enemmän rintakehän päälle asennettavista kanyylista, sillä silloin hoitotoimenpiteet ovat helpompia. Myös potilaalle se on usein mukavampi, ja mieheni aina erikseen pyytää, että se laitettaisiin mahdollisimman alas. Eli kokemuksen syvällä (kirjaimellisella) rintaäänellä – pyytäkää kanyyli mahdollisimman alas.

Muuten mieheni on voinut ihan hyvin. Sytostaatit toki ovat aiheuttaneet perusoireita: väsymystä, ruokahalun katoamista, kipuja. Kuumeilulta on kuitenkin vältytty, ja tulehdusarvot on saatu alaspäin. Jonkin verran on jouduttu tankkaamaan trombosyytteja, ja ylipäätään veriarvot ovat edelleen alhaalla, vaikkakin pientä nousua on jo ollut. Mieheni sai myös pahan allergisen reaktion trombosyyteista, mikä oli erikoista, sillä vastaavaa ei ole ollut aiemmin. Hänelle nousi paha ihottuma, joten nyt viimeksi hän otti yhden Histecin ennen trombosyytteja. On mahdollista, että tämä oli kertaluontoinen haaste tai sitten hän on ihmeellisesti allergisoitunut tiputettaville trombosyyteille.

Jos joku asia voi mennä pieleen, se yleensä menee

Otsikossa meidän alkuvuoden käänteet yhteen lauseeseen kiteytettynä. En edes tiedä, montako kertaa olen joutunut lopettamaan työt aikaisemmin, kun mieheni on soittanut huonoista uutisista. Soiva puhelin aiheuttaa minulle nykyään automaationa hengenahdistusta ja käsien puutumista. Niin monta kertaa olen viime aikoina saanut puhelun, joka alkaa sanoilla ”lääkäri sanoi….”

Viime viikolla meille ilmoitettiin, että kantasolusiirto siirtyy vähintään kuukaudella luovuttajan aikataulun vuoksi. Tähän hetkeen tuo tieto tuntuu musertavalta. Kuukausi lisää odottelua ja lopputuloksen miettimistä. Aikalailla automaattisesti yksi kuukausi lisää sairaalassa oloa. Tilanne on vähän sellainen, ettei yli kuukautta voida olla hoitamattakaan, joten todennäköisesti mieheni joutuu vielä yhdelle sytostaattikuurille ennen siirtoa. Ja jokainen sytostaattikuuri on tunnetusti täynnä kaikenlaisia epävarmuustekijöitä, joten suo tuntuu todella loputtomalta. Jatko selvinnee seuraavasta luuydinnäytteestä, joka otetaan sitten, kun veriarvot ovat normaalimmalla tasolla. Jostain syystä jännitän tuota seuraavaa luuydinnäytettä aivan älyttömästi. Se voi johtua siitä, ettei olla tämän alkuvuoden aikana saatu vielä yhden yhtä hyvää uutista mieheni hoitoihin liittyen.

Aina, kun johonkin asiaan saa voimat kerättyä, joku pirulainen löytää jostain vielä hieman lisää painolastia harteille. Voimat on jo ihan loppu, mutta silti taakka vaan kasvaa. Vaikka sinut on lyöty maahan, tulee joku vielä potkimaan päähän Siltä tämä on tuntunut. Tämä on ollut myös todella hyvä muistutus siitä, että älä suunnittele mitään ja jos suunnittelet, varaudu niiden peruuntumiseen.

Muiden ikäisteni elämän seuraaminen tuntuu siltä, kuin kurkistaisin jonkilaiseen rinnakkaistodellisuuteen. Elän ihan eri universumissa.

Siirto ja siihen liittyvät asiat tuntuvat nyt todella kaukaisilta, sillä tässä on vielä aika monta vuorta kiivettävänä ennen sitä. Jokainen päivä tuntuu jonkin sortin Mount Everestilta. Sunnuntaina, kun lähdin jälleen mieheni luota, romahdin jotenkin aivan totaalisesti sairaalan parkkipaikalla. Väkisinkin sitä vaan miettii, että mitä jos teemme ja kärsimme tämän kaiken turhaan. En vaan jaksaisi enää yhtäkään sairaalaviikonloppua, hyvästiä tai jännitettävää tulosta. Haluaisin takaisin normaaliin elämään. Miten paljon antaisinkaan, että voisimme viikonloppuisin nähdä kavereita, suunnitella tulevaisuutta vailla huolta ja ihan vaan olla kotona. Antaisin mitä tahansa, jotta voisin riidellä mieheni kanssa siitä, että kumpi tekee lumityöt. Mutta eipä ole paljon kukaan kysellyt, jaksanko tätä vai en. Ei ole oikein vaihtoehtoja annettu.

Lopulta laitoin murhapodcastin luureihin ja lähdin ajamaan kotiin. En tiedä, pitäisikö olla huolissaan, kun paras tapa ahdistuksen harhauttamiseen on raakojen murhatapauksien kuuntelu.

Tässä nyt tämän hetken kuulumiset. Toivon, että ensi viikolla olisi jo jotain positiivisempaakin kerrottavaa, mutta en kyllä pidättäisi hengitystä sen suhteen, jos viime aikojen trendi jatkuu.