Ensimmäinen kotiloma ja 3. sytostaattijakso

Kun 2. sytostaattijakso oli onnistuneesti takana ja ensimmäiset leukosyytit ilmaantuivat vereen, alettiin puhua kotilomasta. Heti hoitojen alussa kerrottiin, että kotiin pääsee aikaisintaan kuukauden päästä, mutta meillä tämä venyi seitsemään viikkoon epäonnistuneen ensimmäisen sytostaattijakson takia.

Kotiin pääsemiseksi täytyi nollasoluvaihe olla selätetty ja tulehdusarvot normaalit. Lisäksi otettiin vielä luuydinnäyte, jotta nähtiin, minkälaisia soluja luuydin aikoo puskea. Onneksi tuloillaan oli hyviä soluja, ja mieheni pääsi vähän päälle viikoksi kotiin seitsemän pitkän viikon jälkeen. Se oli tietysti valtava onni miehelleni, sillä kukaan tuskin pystyy nauttimaan sairaalassa olosta. Mutta sitä se oli tietysti minullekin.

Olimme olleet yhdessä 5,5 vuotta mieheni sairastuessa. Tästä ajasta olimme yhdessä asuneet n. 4 vuotta. Meille oli siis muodostunut hyvin toimiva arki ja rutiinit, jotka rikkoutuivat täysin leukemian tullessa taloon. Yhtäkkiä kokonaisen omakotitalon työt olivat minun vastuullani. Myös ne stereotyyppiset miesten työt, joihin en ollut perehtynyt ennen viime syksyä. Onneksi mieheni perheestä ja ystävistä löytyi vapaaehtoisia, jotka mm. vaihtoivat renkaani, korjasivat vuotavan suihkun sekä rikkinäisen patterin. Minun tehtäväkseni jäi esimerkiksi talomme lämmittämiseen liittyvät asiat, joita en ollut kertaakaan hoitanut sinä aikana, kun kodissamme olemme asuneet.

Kotitöiden kasaantuminen päälleni ei toki ollut se vaikein asia pitkässä sairaalajaksossa. Kyllä se oli se yksinäisyys. Työt pitivät jotenkin järjissään päivisin, että sain ajatuksiani muualle, mutta illat olivat todella vaikeita. Soittelimme joka ilta videopuheluita mieheni kanssa, mutta toki ikävöin silti miestäni aivan valtavasti varsinkin iltaisin. Kainalossa nukkumista, hyvän yön pusuja, sarjamaratoneja ja juttuseuraa. Kaikki se korostui iltaisin, kun koti kumisi tyhjyyttään.

Minulla ei ole jaksamista tai energiaa tehdä mitään, mistä olin aiemmin nauttinut. Hoidin pakolliset asiat, kuten koiran ulkoilutuksen, mutta pitkät metsälenkit jäivät heti pois. En vaan jaksanut. En voinut harrastaa tai nähdä ystäviäni, sillä en voinut itse sairastua edes flunssaan saatika nyt koronaan. Pienikin oire olisi tarkoittanut sitä, että viikonloppureissu mieheni luo olisi jäänyt tekemättä. Olin todella yksinäinen.

Ensimmäinen kotiloma

Kauan odotettu kotiloma koitti, ja kokonaisuudessaan se viikko oli todella ihana. Olimme kuin vastarakastuneet, kun pääsimme pussaamaan ensimmäistä kertaa seitsemään viikkoon (minulla piti olla koko ajan sairaalassa maski). Kaikki todella arkiset asiat, kuten ruuanlaitto ja Netflixin katsominen, tuntuivat maailman suurimmilta ja onnellisimmilta juhlilta.

Mieheni joutui kerran viikon aikana käväisemään Tampereella kanyylin puhdistuksessa, mutta muuten elelimme mahdollisimman vähän leukemiaa ajatellen. Se sujui yllättävän hyvin – tuntui kuin olisimme olleet jossain omassa pikku kuplassamme. Sinne eivät päässeet leukemia, neutrofiilit tai kantasolusiirto. Siellä kuplassa elimme hetki kerrallaan.

Kotiloman loppupuolella ahdistus tietysti alkoi kasvaa. Viikko meni aivan liian nopeasti, ja lopulta ikävät ajatukset puhkaisivat kuplamme. Edessä oli taas yksi sytostaattijakso, jonka vaikutukset olivat taas varjona yllämme. Mihin kuntoon sytostaatit tällä kertaa mieheni veisivät?

Kolmas sytostaattijakso

Sydän särkyneenä katselin jälleen, kun taksin takavalot loittonivat vieden mieheni kohti seuraavia hoitoja. Ahdistusta helpotti se, että edessä oli vain muutama päivä erossa oloa. Lauantaina nimittäin lähdin taas tuttuun tapaan kohti TAYS:ia ja mieheni pikkuyksiöitä.

Kolmas sytostaattijakso oli melko helppo. Siitä varoiteltiin, että tämä sytostaatti olisi keskushermostoon vaikuttavaa, mutta ihan hirmuisesti en muista, että mieheni olisi kärsinyt. Myrkyissä on aina sivuvaikutuksensa: väsymys, kivut, limakalvojen kuivuus ja pieni kuumeilu. Kuitenkin kolmas sytostaattijakso päästi tällä kertaa helpolla. Ehkä helppo on väärä sana, mutta kaikki tuntui aika helpolta sen ensimmäisen, katastrofaalisen hoidon jälkeen.

Mennessäni osastolle törmäsin yhteen hoitajaan, joka puhui jotain kotilomasta. En yhtään ymmärtänyt, mistä hän puhui, joten unohdin koko asian. Kaiken kaikkiaan viikonloppu meni aivan tavalliseen tapaan TV:tä katsellen. Sunnuntaina toinenkin hoitaja puhui, että seuraavan päivän verikokeista riippuen mieheni voisi päästä lomille muutamaksi päiväksi. Olin aivan hämilläni edelleen, kunnes selvisi, että mieheni olisi halunnut yllättää minut. Nimittäin tämä kolmas sytostaatti oli sellainen, että leukosyytit menevät nolliin vähän viiveellä. Tämä tarkoitti sitä, että kunnosta riippuen nollasoluvaihetta pääsisi odottamaan kotiin. Nollasoluvaihe täytyi aina olla osastolla.

Mahdollinen kotiloma nosti mielialaa, mutta huonojakin uutisia kuulimme. Hematologian osastolla oli tarkat koronarajoitukset, joten omaisten vierailut olivat kiellettyjä muilta kuin saattohoidossa tai erityisen huonossa kunnossa olevilta. Poikkeuksia tehtiin myös niiden kohdalla, jotka olivat juuri sairastuneet. Mieheni ei enää kuulunut mihinkään näihin ryhmiin. Sairastumisesta oli jo pari kuukautta, eikä ensimmäisen kuukauden kaltaisia vastoinkäymisiä enää ollut tullut. Ilmeisesti vierailujani katsottiin vain todella läpi sormien. Tuona viikonloppuna minulle kuitenkin ilmoitettiin, ettei näin enää voitaisi tehdä. Se ei ollut reilua muille potilaille.

Menin ihan palasiksi siitä ajatuksesta, etten saisi nähdä miestäni edes viikonloppuisin. Enemmän kuin omaa jaksamistani murehdin sitä, kuinka mieheni jaksaisi mahdollisen pitkän erossa olon. Hän oli kuitenkin usein todennut, että minun käyntini katkaisivat sairaala-arkea.

Onneksi kolmas hoitojakso meni niin hyvin, että lopulta mieheni oli yksistään yhden viikonlopun. Sekin tuntui aivan tarpeeksi rankalta. Kyseisenä viikonloppuna miehelleni nousi korkea kuume, joten olin todella huolissani. Onneksi kuume kuitenkin laski nopeasti, mutta pelko kunnon huonomisesta jäyti mieltäni. Yritin käydä kavereiden kanssa illanvietossa sinä viikonloppuna, mutta eipä siitä mitään tullut. Ajatukseni olivat koko ajan Tampereella, ja lopulta kotiin tullessa tuli kunnon romahdus.

Tällä kertaa nollasoluvaihe kesti puolisentoista viikkoa, ja jo toiseksi viikonlopuksi mieheni pääsi kotiin. Se oli marraskuun viimeinen viikonloppu, jolloin alkoi sitten myös meidän joululoma. Kolmas sytostaattijakso oli nimittäin myös viimeinen ennen kantasolusiirtojaksoa, joka oli aikataulutettu tammikuulle. Joulukuulle ei siis ollut tiedossa hoitoja, ellei mitään takapakkia tulisi.