Aivan aluksi haluan kertoa teille, että saatiin (kai) puhtaat tulokset viime kontrollista! ”Kai” siksi, ettei yli kahteen viikkoon ole kuulunut mitään, ja meille sanottiin, että tuloksista soitetaan, jos jotain huolestuttavaa ilmenee. Oletan, että kahdessa viikossa tulokset on käyty läpi. Vaadin kyllä ensi kerralla, että tuloksista soitetaan joka tapauksessa – murehtimiselle olisi mukava saada joku loppupiste. Ei tässä myöskään ole niin euforinen tunnelma kuin yleensä puhtaiden tulosten jälkeen, kun ei oikein uskalla edelleenkään iloita. Toki laskeskelin, että yleensä huonot uutiset on soitettu parissa päivässä, eli sikäli olen aika luottavaisin fiiliksin. Ensimmäiset viisi päivää luuydinnäytteen jälkeen minulla olikin koko ajan tunne, että saatan oksentaa minä hetkenä hyvänsä.
Meillä on siis ihan hyvä tilanne juuri nyt. On ollut aikaa taas märehtiä menneitä. Jos syyskuussa mieleni palaili syksyyn 2020, kun leukemia ensi kertaa saapui elämäämme, nyt lokakuussa olen miettinyt viime syksyä. Kuinka kamala ja ahdistava viime syksy olikaan.
Mieheni relapsin jälkeen tiesimme, ettei nyt olla niin toiveikkaita kuin ensimmäisellä kierroksella. Lääkärit kertoivat, ettei tässä olla luovuttamassa, vaikka tilanne on hankalampi. Rivien välistä pystyimme kuitenkin lukemaan, etteivät tilastot ole meidän puolellamme. Jos parantumista ei ihmeeksi voinut kuvailla, niin ymmärsimme kyllä, että hieman tuuria saisi olla matkassa.
Relapsin jälkeen noin puolisen vuotta meni niin, ettemme saaneet yhtään hyvää uutista. Kevyet hoidot (Vidaza + Venetoklaksi) lakkasivat nopeasti toimimasta ja taudin määrä nousi. Kroppa ei kestänyt suunnniteltua DLI-hoitoa, ja uusi kantasolusiirto nostettiin taas pöydälle. Kaiken päälle sopivaa luovuttajaa ei meinannut löytyä.
Olin enemmän peloissani kuin koskaan. Vähemmästäkin. Yritin pitää toivoa yllä, mutta aika hankalaa se oli, kun hoito kerrallaan lakkasi toimimasta. Elin paljon murheissani. Paljonko meillä on yhteistä aikaa jäljellä? Miten minä ikinä pärjäisin yksin? Joulu oli ihana jälleen kerran, mutta oloni oli myös todella haikea. Koitin viettää joulun niin, kuin se olisi meidän viimeinen. Jotenkin ihmeellisesti näyttää siltä, että saamme taas yhden joulun lisää. Meillä on toki tälle vuotta vielä yksi luuydinnäyte, joten toistaiseksi tontut pysyvät visusti kaapeissaan.
Havahdunkin vähän väliä siihen, että elämme nyt syksyä, jota en uskonut meidän yhdessä näkevän. Olemme yhden vuoden eläneet ennusteita vastaan. Eikä tällä hetkellä mikään puhu sitä vastaan, etteikö vuosia voisi tulla lisääkin. Tiedän toki, ettemme ole vielä pariin vuoteen täysin selvillä vesillä. Miehelläni alkaa nyt loppuvuonna DLI-hoidot, joilla pyritään estämään uusiutuminen. Tätä hoitoa ei kaikilla aloiteta ylläpitohoitona, joten selkeästi mieheni kohdalla täytyy ottaa kaikki keinot käyttöön. Kirjoitan oman postauksensa tuosta DLI-hoidosta vielä – olemme nyt kolmatta kertaa aloittamassa tuota hoitoa, ja joka kerta syy on ollut vähän erilainen. Voisi siis sanoa, että DLI oman kirjoituksensa ansaitsee.
Ei tämä syksy helppo ole ollut, ja loppuvuodellekin riittää jännitettävää. Mutta sen totean, että on tämä syksy hieman kauniimpi kuin viime syksy. Tänä vuonna syksyn kauniit värit eivät saa itkemään.
Painajainen, joka kävi toteen - Syöpä 