Joulu meni sitten loppujen lopuksi ihan hyvin, vaikka etukäteen pelkäsin, että se menisi vain murehtiessa. Pystyttiin kumpikin aika hyvin sulkemaan surut mielestä, enkä jaksanut mahdollista viimeistä yhteistä joulua paljoa märehtiä. Mistäpä tuota tietää.
Jostain syystä uusivuosi tuntui vaikeammalta. Tiedättehän, kun kaikki somet täyttyy muistelmista ja oivalluksista menneestä vuodesta. Vaikka olisi ollut vaikeuksia, voi ne jättää edelliseen vuoteen ja toivoa parempaa vuotta. Mutta kun ei se meidän elämässämme mene niin. Emme me ole voineet oivaltaa mitään, kun kaikki voimat menevät selviytymiseen. Meidän vaikeutemme eivät jää vuoteen 2024, vaan niitä on luvassa roppakaupalla myös vuonna 2025. Tänä vuonna emme tule saamaan helpotusta tilanteeseemme. Vaikka jäännöstauti saataisiin negatiiviseksi, mikä on paras skenaario tähän tilanteeseen, emme voi tuudittua siihen, että se negatiiviseksi jäisi ikuisesti. Vuosi 2025 tuntuu loputtomalta suolta.
Seuraava Vidaza-kuuri on edessäpäin – samoin vuoden ensimmäinen Turun-reissu. Olemme saaneet myös DLI-hoidon alustavan päivänmäärän, mikä on helpottava tieto. Ainakin luovuttaja on edelleen käytettävissä ja valmiina jatkamaan mieheni pelastusoperaatiota. Sekään ei ole mikään itsestäänselvyys, mutta jotenkin minulla oli luottavainen olo luovuttajamme suhteen. Hän on maailmassani suunnilleen jumalasta seuraava, joten en odottanut häneltä yhtään vähempää.
Luuydinnäyte ei ole vielä vuoden ensimmäisellä kontrollireissulla, eikä välttämättä DLI-reissullakaan. Ihmettelin tätä, mutta toisaalta olen ihan tyytyväinen. Hyvä, kun saadaan muutama Vidaza-kuuri ja DLI:t alle. Nimittäin seuraavan luuydinnäytteen on pakko olla negatiivinen jäännöstaudin suhteen. Sen on vain pakko olla. Määrä on sen verran vähäinen (0,1), että mielestäni se saisi mennä saman tien nollille. Saisin jotenkin niin paljon voimaa siitä, että luuydin saataisiin heti alkuunsa kuriin. Puhtaan luuytimen pommittaminen Vidazoilla ja lymfosyyteillä antaisi ajatuksissani parhaan mahdollisen alustan meidän ihmeellemme.
En jotenkin yhtään odota lääkäreiden tapaamisia, sillä haluan vain tuudittautua ajatukseen, että mieheni voi tästä vielä parantua pysyvästi. Se mahdollisuus on olemassa käsittääkseni, joten haluaisin vain tarttua siihen. Tiedän, että jotkut lääkärit haluavat palauttaa minut heti alkuunsa maan pinnalle. Maan pinnalla realiteettien keskellä elo ei vaan meinaa luonnistua, joten mieluusti asustelisin vain täällä pilvilinnoissani.
Tällä hetkellä parhaiten pää pysyy kasassa, kun keskityn asioihin, jotka tuovat minulle iloa. Jos yritän asiaa käsitellä tai kaivella liikaa mieleni syvyyksiä, ei minulle tule muuta kuin paha mieli. Siksi en ole tästä tilanteestamme hirveän monelle kaverillekaan kertonut. En vain jaksa puhua, enkä jaksa sitä, että ihmiset alkavat suhtautua minuun eri lailla. Niin kuin menisin rikki minä hetkenä hyvänsä. Minun on ollut pakko olla vahva yli 4 vuotta, eikä minulle nytkään ole annettu muuta vaihtoehtoa. En olisi mitenkään järjissäni, jos jokaisen mielessäni käyneen ajatuksen kanssa täytyisi tulla toimeen. En todellakaan tule, joten siksi helpompaa on antaa niiden vain mennä. Tämän vuoksi haluan täyttää arkeani kivoilla jutuilla ja elää pienen kieltämisen alaisena. Elämä on muutenkin juuri nyt sen verran raskasta, etten halua päästää demoneita päässäni valloilleen. Asioiden ääneen sanominen tekevät niistä liian todellisia.
Ps. Blogin kuvan kehitti tekoäly tekstini pohjalta. Mitä mieltä – saiko tekoäly kiinni tämän sekalaisen blogin punaisesta langasta? 😀
Painajainen, joka kävi toteen - Syöpä 
Ymmärrän oikein hyvin tuon, että et jaksa tai viitsi puhua tilanteesta. Parempi onkin pitää suunsa kiinni ihmisille, joiden ymmärryksestä tai pyrkimyksistä ei voi tietää. Ammattilaiset ovat toinen juttu. Itse pystyin puhumaan nykyisin vain vaitiolovelvolliselle ammattilaiselle nyt jo onneksi menneistä asioista.
Mun kohdalla asia meni niin että avomieheni tappoi itsensä ampumalla. Lapsemme, kumpikin alle 3-vuotiaita, olivat läsnä kotona.
Ihmisiä tuntui kovasti kiinnostavan. Jopa ystävät tekivät älyttömiä uteluja. Aivan kuin minulla olisi vastaukset. Kukaan ei ollut oikeasti auttamassa. Olin shokissa kai pari viikkoa, ei paljoa muistikuvia.
Alkuun kerroin ilman suodatusta koko tapahtuman kulun ja taustat. Se tuntui työntävän ihmiset vielä kauemmaksi. Minut jätettiin ”toipumaan” yhdessä pienten lasteni kanssa.Vanhempi kysyi päivittäin isiä ehkä puoli vuotta. Nuorempi oli muutaman kuukauden ikäinen vauva. Luultiin, että joku muu auttaa. Ei auttanut. Itse jouduin esim noutamaan tappoaseen poliisilta takaisin. Oli absurdia kulkea kansan keskellä haulikko isossa kauppakassissa ostosten seurana. Ja hoidin kaiken muun.
Minua väisteltiin, etten vain olisi alkanut puhua kenellekään. Tuli kiire kotiin tms.
Sitten lopetin asioiden kertaamisen ja keskityin vain meihin kolmeen. Olisi pitänyt ymmärtää se aiemmin. Kävin psykologin luona puoli vuotta. Mutta koko asia oli edelleen auki minulla, yritin jotenkin lieventää asioita. En siis ollut mitenkään syyllinen, mutta syyllisyys vain tulee.
Se paha olo ja ”riisto” tapahtumasta kesti kai pari vuotta yhteensä. Kyllä tiesin, että ihmiset osoittelevat ja kertovat mitä kertovat. Tuskin totuutta.
Kun muutimme niin päätin etten puhu enää kenellekään mitään. Koska se suhtautuminen minuun ja lapsiin satutti niin paljon. Kirjoitin tuskaani paperille ja itkin kun lapset eivät nähneet. Nyt lapset ovat jo aikuisia ja onnistuneita elämässään.
Minun sisältäni rikkoutui luottamus ihmisiin ja pelko kasvoi tilalle. Ennemmin pidän suuni kiinni ettei minua taas osoitella. Se uteliaisuus satutti, ilman auttamisen halua. Vielä n 5 vuotta sitten eräs senaikainen tuttava halusi kuulla kertauksen. Katkaisin tuttavuuden kerrottuani.
Ihmiset riistävät heikkoa tai heikkoon tilanteeseen joutunutta ihmistä samalla tavalla kuin eläinkunnassa.
TykkääTykkää
Huh, olet joutunut todella vaikeaa paikkaan. Ihmisillä on kyllä outo ajatus, että sureva ihminen pitäisi jättää rauhaan. Silloinhan juuri sitä apua ja tukea tarvittaisiin. Tuo, että sitten selän takana asialla mässäillään ja juoruillaan, on todella väärin. Välillä tuntuu, että jotkut ihmiset nauttivat siitä, kun jollekin toiselle tapahtuu jotain kamalaa, että saavat puhuttavaa. Varmasti tuossa tilanteessa muutto teki hyvää, ja onneksi olet päässyt ammattiavun piiriin. Voimia kovasti ❤
TykkääTykkää
Usko, toivo ja luota ❤️
TykkääTykkää
Sitä yritetään, kiitos ❤
TykkääTykkää
Toivon teille vaan niin paljon kaikkea hyvää tähän uuteen vuoteen❤️
TykkääTykkää
Kiitos ❤
TykkääTykkää
Meillä on ollut nyt 1,5v elämä leukemian kanssa. Kantasolusiirto voitiin tehdä miehelleni sen yhden kerran. 4kk siirron jälkeen oli kaikki ok, sitten tauti uusiutui. Nopeasti, ärhäkästi. Nyt on 8kk menty vidazalla. Onneksi vaste alusta asti hyvä. Käänteishyljintä on aiheuttanut ongelmia ja siihen aloitettiin fotofereesihoito. Toistaiseksi kaikki menee niin hyvin kuin voi, kun tietää kuitenkin että kilpailemme ajan kanssa. Ei voi tietää mitä tapahtuu ja milloin. En myöskään enää jaksa puhua ihmisille, keskityn niin paljon siihen että saan juuri tänään olla mieheni kanssa. Pakko keskittyä normaaliin elämään ja arkeen, muuten ei pää kestäisi. Blogisi on ollut todella tärkeä siitä asti kun sen löysin. On niin paljon samanlaisia ajatuksia. Voimia tarvitaan meiltä ihan hirveästi että jaksamme kannatella itseämme ja puolisoitamme. Jostain sitä voimaa löytyy. Toivoa on niin kauan kuin on elämää. Ja kuva on täydellinen.
TykkääTykkää
Kiva, että olet löytänyt blogiini ja saanut siitä apua vaikeaan tilanteeseen ❤ Kuulostaa todella tutuilta nuo ajatuksesi. Kaikki energia menee todellakin siihen, että koittaa pitää itsensä kasassa ja elämän mahdollisimman tavallisena. Toivotaan, että teillä asiat pysyvät näissä raameissa niin hyvänä, kuin mahdollista. Ei oikein muuta voi toivoa täälläkään, muuta kuin mahdollisimman monta hyvää hetkeä. ❤ Meidän osa on raskas, mutta toivo on se, millä tätä jaksaa.
TykkääTykkää