Olen tässä blogissa käynyt paljolti läpi meidän syöpäkokemusta vuoden viiveellä. Tämäkin kirjoitus on aloitettu aikalailla vuosi kantasolusiirron jälkeen. Tammikuun paukkupakkaset muistuttivat ajasta, kun olimme toisistamme erossa kuukauden ja maaliskuussa kevääseen heräilevä luonto pitkästä ja epävarmuutta täynnä olevasta toipumisesta. Tämän kirjoittaminen on ollut aika vaikeaa, sillä huomaan unohtaneeni aika paljon. Kokonaisuudessaan kantasolusiirtojakso oli todella rankka, joten ehkä mieli tietyssä määrin koittaa suojella. Yritän kuitenkin pääpiirteet koota näihin kirjoitukseen, sillä sen muistan, että noihin aikoihin yritin löytää jokaikisen tekstin ja kokemuksen kyseisestä aiheesta.
Jo seuraavana päivänä diagnoosista kuulimme ensi kertaa, että ilman kantasolusiirtoa mieheni ei voisi parantua pysyvästi. Kuukautta ennen itse siirtoa oli kantasolusiirtoinfo, joka ei varsinainen hyvän mielen tilaisuus ollut. Olin kuullut aiemmin, että monella tulee infosta se olo, että siitä saa suoraan lähteä valitsemaan arkkua. Ja siltä se kyllä tuntui.
Kantasolusiirtoinfossa käytiin läpi kantasolusiirtojakson kulku ja kerrottiin kaikki riskit, joita voi tulla sairaalajakson aikana ja sen jälkeen. Kun sanon, että kaikki, niin tarkoitan sitä. Vajaassa tunnissa kuulin noin 20 tapaa, joilla mieheni saattaa kantasolusiirron jälkeen kuolla. Tämän tykityksen jälkeen mieheni kirjoitti suostumuksen, että tämä siirto hänelle tehdään ja että hänelle on kerrottu riskit. Tämä kertoo mielestäni aika hyvin toimenpiteen suuruudesta, sillä Suomessa harvemmin suostumuksia kysytään mihinkään toimenpiteisiin. Jostain kuulin, että kantasolusiirto olisi ainut, mutta todenmukaisuutta en tiedä.
Kantasolusiirto saattaa mennä pieleen monesta syystä: voi tulla vaikea infektio, vakavaa käänteishyljintää tai tauti saattaa uusia siirrosta huolimatta. Pitkäaikaisvaikutusten lista oli myös pitkä: ihosyövän, sydän- ja verisuonisairauksien sekä osteoporoosin riski kasvaa. Jos siirrosta siis selviää, saa ilmeisesti olla aika kauan varpaillaan… Siltä minusta tuntui. Ensimmäistä kertaa kuulimme myös mieheni selviytymisennusteen prosentteina. Noin 40% paranee pysyvästi akuutista leukemista (elossa viisi vuotta diagnoosista). Olin kauhuissani – sehän on alle puolet! Kuitenkin lääkäri kertoi, että kontrolloinnilla, lääkityksellä ja mieheni hyvällä kunnolla prosenttiosuus kiipeää ehkä noin 50-55 %:iin. Jos tämä ei saanut oloa ahdistuneeksi niin viimeistään se sai, että joka viides menehtyy kantasolusiirtoon liittyviin komplikaatioihin. Joka viides!
En tiedä, epäröikö mieheni suostumuslapun allekirjoitusta, mutta en olisi ollut siitä lainkaan yllättynyt. Oli se sellaista pommitusta. Kuitenkin lääkäri toi myös esiin, että ilman siirtoa mieheni selviytymismahdollisuus olisi luokkaa 1%. Tautia ei oltu saatu kokonaan pois syksyn sytostaateilla, joten ennemmin tai myöhemmin tauti olisi taas ryöpsähtänyt. Lisäksi hän muistutti, että lähtökohdat siirrolle olivat hyvät: jäännöstaudin määrä luuytimessä oli minimaalinen, miehelläni on paras mahdollinen kantasolujen luovuttaja ja hänen peruskuntonsa on hyvä. Eihän siinä paljon vaihtoehtoja sitten jäänyt.
Lähtö osastolle oli 30.12.2020 ja siirto 8.1.2021. Infossa saatujen tietojen jälkeen olimme tietysti todella ahdistuneita tulevasta erosta. Tiesimme, etten koronan vuoksi voisi vierailla sairaalassa, joten emme tienneet, olisiko hyvästien hetki viimeinen hetkemme ikinä. Koko siirto tuntui niin mystiseltä ja siihen liittyi monia epävarmuustekijöitä, joten ei auttanut muu kuin toivoa parasta ja pelätä pahinta.
Painajainen, joka kävi toteen - Syöpä 