Kantasolusiirto – kokemuksia yhdeltä parilta

Tätä postausta olen mielessäni kirjoittanut monesti. Nimittäin noin kaksi vuotta sitten tuli aika monta kertaa kirjoitettua googleen hakusana ”kantasolusiirto kokemuksia”. Kaipasin niin paljon tarinoita ja kokemuksia niiltä, jotka olivat kantasolusiirron käyneet läpi. Nyt on minun aikani kirjoittaa meidän tarina. Korostan kuitenkin, että tämä on läheisen kokemus kantasolusiirrosta – varsinaisesta potilaana olostahan minulla ei kokemusta ole. Nämä ovat siis minun muistikuvani ja tunteeni, joita käsittelen tässä kirjoituksessa.

Kantasolusiirto – kokemuksia

Mieheni kantasolusiirto oli sovittu 8.1.2021. TYKS:iin hän meni jo 30.12. Pari ensimmäistä päivää meni odotellen, eikä ensimmäisinä päivinä muistaakseni tehty oikeastaan mitään muuta kuin laitettiin keskuslaskimokatetri. Tositoimet alkoivat vuoden ensimmäisenä päivänä, kun mieheni oman luuytimen tuhoaminen alkoi extravahvoilla sytostaateilla. Tämä kuuri kesti 5 päivää.

Olen aikaisemmassa tekstissä kirjoittanut tuosta vuodenvaihteesta, joten en sen tarkemmin käy tässä läpi, miltä hyvästit ja vuoden vaihtaminen yksin tuntui. Sanomattakin selvää, että hirveältä.

Sytostaatit aiheuttivat jälleen omat oireensa. Kyseessä oli astetta vahvemmat sytostaatit, jotka aiheuttivat särkyjä, huonoa oloa ja hermostollisia oireita. Sytostaattien aikana täytyi juoda monta litraa vettä, jottei myrkyt jäisi munuaisiin muhimaan. Jotenkin muistelisin, että tämä oli mieheni mielestä yksi ärsyttävimmistä asioista noina päivinä. Vessassa sai ravata parhaimmillaan puolen tunnin välein.

Mieheni veli, joka kantasolut luovutti, tuli Turkuun sairaalaan 6.1. Osasto oli ihan täynnä tuolloin, joten hänelle oli tehty johonkin varastoon nukkumapaikka. Kokemus varmasti sekin. Kantasolujen luovutus tapahtui sitten 7.1. Tätä ennen hän oli muutamana päivänä piikittänyt itseensä ainetta, joka nostatti kantasolut luuytimestä verenkiertoon. Itse luovutus kesti muutaman tunnin.

Kantasolusiirto – näin se tapahtui

Mieheni veli pääsi vielä samana päivänä lähtemään kotiin. Kokonaisuudessaan hän oli siis yhden yön sairaalassa, eli montaa päivää itse luovutus ei vienyt. Enemmän aikaa taisi mennä erinäisiin tutkimuksiin ennen ja jälkeen luovutuksen.

En tiedä, missä luovutetut solut yönsä viettivät, mutta 8.1. klo 10.00 mieheni huoneeseen oli tuotu pieni, vereltä näyttävä pussukka. Vaatimaton, pieni pussukka, joka oli mieheni menolippu uuteen elämään. Itse siirto kesti noin 20 minuuttia, ja koko sen ajan huoneessa oli hoitaja ja lääkäri. Uudet kantasolut menivät keskuslaskimokatetrin kautta mieheni verenkiertoon, josta ne itse osasivat hakeutua luuytimeen tuottamaan uusia verisoluja. Sitten vain odoteltiin, että mitä tapahtuu seuraavaksi.

Mieheni valkosolut olivat nollassa, eli tuttuun tapaan oltiin jännän äärellä, että minkälaisia infektioita olisi tuloillaan. Pelkäsimme tietysti pahinta, että edessä olisi yhtä hirveä selkkaus kuin ensimmäisen sytostaattijakson aikaan. Ennalta ehkäisy oli kyllä hyvää. Lääkkeitä taisi mennä kourallinen ja infuusiopumppu muistutti joulukuusta erilaisten lääkeliuosten vuoksi. Repertuaarista löytyi ainakin viruksenesto- ja hyljinnänestolääkkeitä, nesteitä, sienilääkkeitä, pahoinvointi- ja kipulääkkeitä sekä suojalääkkeitä sisäelimille (ehkä maksalle? tai munuasille?)

Noin viikko siirron jälkeen miehelläni menivät kurkusta limakalvot rikki. Hänellä oli siis aivan jäätävä kurkkukipu, joka vaikeutti nielemistä. Tämä on hyvin tyypillistä siirtopotilaille, ja johtuu käsittääkseni sytostaateista. Heti kivun alettua alkoi laaja-alainen antibiootti, jolla haluttiin hillitä alkavaa tulehdusta. Ruoka vaihtui ihaniksi soseiksi ja velleiksi, sillä tavallisen ruuan nieleminen oli mahdotonta.

Varsinaisen siirron jälkeen alkoi pitkä jakso odottelua. Tiesimme, että nollasoluvaihe kestää tavallisesti 2-3 viikkoa, jolloin odotettavissa oli infektioita ja huonoa oloa. Fyysisesti voisi sanoa, että pääsimme melko helpolla. Miehelläni ei esimerkiksi ollut kertaakaan siirtojakson aikana kuumetta. Pahin oire oli se kurkkukipu ja toki muuten vaan heikko olo.

Kurkkukipuun ei tuntunut auttavan mikään, joten eräänä päivänä mieheni pääsi tutustumaan kipukumpun ja vahvojen, jonkin sortin huumeiksi luokiteltavien kipulääkkeiden maailmaan. Kipupumpulla helpotusta sai painella itselleen 20 minuutin välein, ja nauroimmekin, ettei ole niin hyväntuulista miestä näkynyt siirtojakson aikana. Ne nimittäin kivun lisäksi tuntuivat turruttavan paljon muutakin. Tapa kai sekin helpottaa henkistä vointia siirron aikana. Kotiutuessaan tänne saapui lopulta ehkä lievästi huumausaineisiin riippuvuuden kehittänyt mies. Tämän vuoksi kipulääkkeiden määrää vähennettiin pieni askel kerrallaan kotiutumisen jälkeen.

Henkinen vointi siirtojakson aikana

Joka aamu alkoi miehelläni verikokeilla ja minun voinnin kyselyviestillä. Joka aamu sai jännittää, koska se kuume nousee ja alkaa alamäki. Jyrkkää alamäkeä ei tosiaan fyysisen olon suhteen tullut, mutta henkisesti tuo kantasolusiirtojakso oli TODELLA raskas. Suomessa elettiin korona-aikaa, joten mieheni oli täysin suljettuna neljän seinän sisään. Hän ei koko jakson aikana saanut poistua huoneestaan. Koronatilanne luonnollisesti esti myös läheisten vierailut. Ikävä, huoli ja ahdistus olivat valtavat, kun näin vain puhelimen pieneltä näytöltä, kuinka huonosti mieheni henkisesti voi, enkä voinut tehdä mitään. Päivät ja viikot kuluivat kotona madellen ja koitin selvitä lumitöistä yksin keskellä ennätyslumista talvea. Lunta lykkiessä sitä mietti, että harjoitellaanko tässä yksin jäämistä.

Kävin töissä ja pyöritin arkea parhaani mukaan. Tunsin oloni todella yksinäiseksi ja mietin, mihin kaikki ystäväni olivat hävinneet. Ihmisillä on outo ajatus, että sureva henkilö haluaa olla rauhassa, vaikka itse olisin kaivannut ihan jotain muuta ajateltavaa, kuin ikävässä piehtarointia.

Iltaisin puhuimme pitkiä videopuheluita. Katsoimme aina samoja TV-ohjelmia samaan aikaan niin, että toinen oli puhelimen päässä. Puhuttavaa ei ihan riittänyt tuntikausiksi joka päivä, mutta näin sai pidettyä toisen edes jotenkin lähempänä. Joinakin päivinä sain vain lyhyitä hymähdyksiä vastauksesi, välillä huutoitkettiin molemmat. Toisinaan taas kävimme pitkiä keskusteluja, joiden aikana suunniteltiin tulevaisuutta ja aikataulutettiin kodin remonttia.

Minulla oli pakkomielle saada piristettyä mieheni mieltä, vaikka tiesin sen olevan aika mahdotonta. En voinut tehdä mitää, ja sanatkin tuntuivat aina jotenkin kliseisiltä. Päädyin kuitenkin kokoamaan hänelle piristyspaketin sairaalaan, jonne kokosin herkkuja, luettavaa, neulomani pipon ja valokuvakirjan, johon kokosin kuvia meistä ja kavereista sekä terveisiä kaikilta läheisiltä. Varsinkin tuo valokuvakirja oli oikeasti tuonut iloa sairaala-arjen keskelle. Vinkkinä kaikille, jotka tälläkin hetkellä mahdollisesti tuntevat itsensä täysin turhaksi läheisen sairauden kanssa.

Kotiutuminen kantasolusiirron jälkeen

Viikko siirrosta aloin jännittämään myös valkosolujen ilmaantumista mieheni verenkiertoon. Nimittäin kun ensimmäiset valkosolut näyttäytyvät, ruvetaan puhumaan kotiutumisesta! Päivät kuluivat, mutta valkosolut pysyivät sitkeästi nollassa. Googlettelin jälleen todella kannustavia aiheita, kuten ”mitä jos uudet kantasolut eivät lähdet toimimaan” ja ”voiko kantasolusiirron tehdä uudelleen”.

2,5 viikkoa kului, kun se ilonpäivä oli. Pienenpieni määrä neutrofiilejä oli ilmaantunut mieheni verenkiertoon eräänä maanantaina. Kun mieheni laittoi minulle kuvan verikokeiden tuloksista, taisi siinä itku tulla. Tämä ikävä loppuisi joskus ja enää siihen ei voisi olla kovin pitkä aika!

Koska uudet solut olivat alkaneet itämään, oli nyt kriittiset hetket vakavan akuutin käänteishyljinnän suhteen. Usein käänteishyljintä ilmenee esimerkiksi ihottumana, jota miehellänikin vähän oli, mutta todella helpolla päästiin. Vakava käänteishyljintä, esimerkiksi suolistossa, olisi tietysti siirtänyt kotiutumista (ja mahdollisesti koitunut kohtaloksi).

Kotiutumisen aikataulu riippui myös siitä, että millä vauhdilla valkosolujen määrä kipuaa tarpeeksi korkealle. Mieheni odotutti ensimmäisten valkosolujen idättämistä pitkään, mutta kun ensimmäiset valkosolut olivat syntyneet, lisääntyivät ne hurjalla vauhdilla. Alkuviikosta lupailtiin, että jos vauhti olisi tätä ja käänteishyljintä ei pahenisi, niin kotiin voisi päästä perjantaina. Voi sitä onnea!

Perjantai koitti. Se, pääsisikö kotiin, riippui aamun verikokeiden tuloksista. Jännitti todella paljon, koska tuossa vaiheessa päiväkin lisää odotukseen olisi tuntunut suurelta takaiskulta. Nyt tiedettiin, että seuraava mahdollinen kotiutumispäivä olisi maanataina. Mikä helpotus olikin, kun sairaanhoitajat saapuivat kovalla kiireellä poistamaan keskulaskimokatetria. Taksi sairaalan pihaan ja mies kyytiin!

Olin sen viikonlopun onneni kukkoloilla. Miten ihanaa oli, kun pääsi halaamaan toista ja tuntemaan tutut kädet ympärillään. Ensimmäinen toiveruoka oli makaronilaatikko anopin reseptillä tehtyjen sämpylöiden kera. Se taisi olla aika hyvä ateria kuukauden sairaalaruokavalion jälkeen. Kaikki tietävät, mikä on sairaalaruuan Michelin-tähtien määrä. Se on -18.

Seuraavalla viikolla vähitellen palasi maan pinnalle, kun alkoi aivan erilaisten tunteiden, pelkojen ja oireiden kanssa kamppailu. Sitä ehkä kuvitteli, että nyt kun isot hoidot ovat ohi, elämä voisi jatkua entisellään. Kuitenkin hoitojen loppuminen oli omanlaisensa ajan alku, johon palaan varmasti myöhemmissä kirjoituksissa.