Syöpähoidot – 10 % toimintaa, 90 % odottelua

Syöpähoidot kun alkavat, heitetään potilas ja hänen läheisensä oravanpyörään. Lääkäreille ja hoitajille eteneminen on selkeää, mutta potilaasta tuntuu siltä, että nyt vain odotellaan. Tuloksia, kontrolleja, seuraavaa hoitokertaa. Mitä milloinkin.

Sitä tämä syksy on ollut ja sitä se on tälläkin hetkellä. Viimeisin tieto uudesta kantasolusiirrosta on se, että mieheni tilanne käsitellään jossain lääkäreiden megakokouksessa. 9/10 luovuttaja on löytynyt (vaihtoehtoja ilmeisesti useampi), mutta 10/10 puuttuu. Kuitenkaan vaihtoehtoja tässä ei oikein ole. Tämä kokous on pidetty viime viikolla, mutta meille ei luonnollisesti ole kokouksen päätöksistä kerrottu mitään. Itseäni ainakin kovasti kiinnostaisi kuulla, että mitä meidän elämää määrittelevästä asiasta on puhuttu. Toivon, että tällä viikolla meitä muistettaisiin edes puhelulla.

Viime viikolla jatkettiin Vidaza-pistoksia ja Venetoklaksi-tabletteja. Seuraava kontrolli on joulukuussa, ja silloin on tiedossa koko setti verikokeista luuydinnäytteeseen. Onko seuraava Turun reissu sitten se, kun mieheni suljetaan osastolle ja hänen luuytimen tuhoaminen aloitetaan jälleen? Siihen en osaa vastata.

Ymmärrän tietysti, ettei lääkäreillä ole minulle vastauksia antaa. He ovat yrittäneet korostaa sitä, että tässä täytyy nyt mennä pienin askelin eteenpäin. Hoidot kun vaikuttavat niin yksilöllisesti. Mutta kai sitä silti saa todeta, että tämä tietämättömyys turhauttaa? Emme tiedä, onko mieheni joulun kotona. Tai alkaako ensi vuosi kantasolusiirtojaksolla. Helpottaisi huomattavasti henkistä olotilaa, jos olisi jokin näkymä tulevaisuuteen.

Mieheni terveydentilanne on ykkösprioriteetti elämässäni. Siksi on vaikea käsittää, ettei se ole sitä kenellekään muulle. Mieheni on vain yksi potilas muiden joukossa. Näin meidän terveydenhuolto nyt vaan toimii, kun hoidettavana on iso määrä potilaita. Ei silloin voida soitella jatkuvasti ja tiedottaa joka käännettä. Sitä vaan toivoo, että edes jollakulla on käsitys mieheni tilanteesta, kun tänne asti se käsitys ei välity. Olen tahtomattani joutunut luovuttamaan mieheni hyvinvoinnin jonkun käsiin, joka tuosta taudista jotain ymmärtää. En vain pysty luottamaan siihen, että nämä kädet ymmärtävät, kuinka arvokkaasta asiasta on kyse.

Olen miettinyt paljon terveydenhuoltomme tilaa, kun siihen on joutunut tutustumaan vähän liiankin läheisesti kahden vuoden aikana. Ehkä osittain hoidot tuntuvat olevan hyvin paljon omalla vastuulla, koska hoitotaipaleemme alkoi osastolta. Siellä on yksi vastuulääkäri ja jokaisella vuorolla vastuuhoitajat. Siellä aidosti välittyi tunne siitä, että mieheni hoitoja koko ajan edistetään. Ero polikliinisen hoitoon on valtava. Joka kerta vastassa on eri lääkäri. Ensimmäiset 10 minuttia vastaanottoajasta menee siihen, kun lääkäri ihmettelee, että mitä lääkkeitä mieheni on saanut ja kuinka paljon. Se tuntuu niin älyttömältä, että meidän pitäisi muistaa lääkkeiden määriä, kun on kuitenkin kovista myrkyistä kyse. Lääkäreiden taso myös vaihtelee melkoisesti. On lääkäreitä, jotka ottavat tosissaan kaikki huolemme ja sitten on niitä, jotka lähinnä mumisevat tietokoneen näytön takaa ja tuijottavat vain veriarvoja.

Tiedän, ettei lääkäreitä tai hoitajia voi syyttää siitä, että itseäni asioiden hidas eteneminen turhauttaa. Systeemi on vain tämä. He tekevät parhaansa tietysti niissä puitteissa, mitä heille on annettu. Eikä tätä tekstiä ehkä kannata ottaa minään yhteiskuntakritiikkinä. Kyse on vain yhden läheisen huolesta, jota tämä meidän yhteiskuntamme ei pysty huomioimaan kaikessa kiireessä.