Jokaisen syövän ennuste on 50/50

On saanut taas tämän viikon kontrollin jälkeen hokea tuota otsikon lausetta itselleen. Kaikki on tosi hyvin, ei sillä. Luuydinnäyte on ollut yli puoli vuotta puhdas ja kimerismikin on hyvällä tasolla. Mutta taas lääkäri sai vedettyä ajatukset maan pinnalle. Tai voisiko sanoa maan pinnan alle.

Mieheni leukemian tiedetään olevan aggressiivista tyyppiä. Kaikki näyttää tällä hetkellä hyvältä, mutta lääkärin mukaan uusimisriski on edelleen korkea. Eikä sitten ole enää mitään tehtävissä, jos tauti uusiutuu. Tämäkin on niin uskomatonta – tuossa ei ollut mitään uutta infoa minulle. Silti mieleni joutui taas ahdistuksen pyörteisiin.

Hieman mietin, että onko näiden asioiden korostaminen meille tarkoituksen mukaista? Tiedän, että lääkärien pitää kertoo totuuden mukaisesti ennusteesta, mutta kyllä me sen tiedämme muutenkin. Se, että kärsimme nyt entistä pahemmasta ahdistuksesta, ei hyödytä tilannetta mitenkään.

Ehkä olin jo hieman vapauttanut hengitystäni. Tauti on pysynyt poissa jo puolisen vuotta. Kai se on edes vähän eteenpäin? No ei ilmeisesti ole. Edelleen on kuulemma vaikea tilanne.

Tämä keskustelu liittyi mahdolliseen DLI-hoitoon, jonka aloittamista lääkärit nyt pohtivat. Ilmeisesti ei ole tarpeeksi näyttöä siitä, että DLI-hoito estäisi taudin uusiutumista. Kuitenkin kaikki aseet leukemiaa vastaan pitäisi saada käyttöön. Ongelmana on se, että miehelläni on ollut käänteishyljintää, johon on käytetty onnistuneesti kortisolia. Ja kortisolin taas tiedetään lisäävän uusiutumisriskiä. Eli DLI-hoidosta ei välttämättä ole apua, mutta hyvin todennäköisesti tulisi lisää käänteishyljintää, johon taas tarvittaisiin uusiutumisriskiä lisäävää kortisolia. Tämä on yhtälö, joka lääkäreiden pitäisi ratkaista.

Rupesi taas ahdistamaan oikein kunnolla. Kuinka pitkä tie meillä onkaan vielä edessä. Siihen, että hengittää voi täysin vapaasti, menee vuosia. Miten sen ajatuksen kanssa pitäisi elää? Tuntuu, että aika matelee eteenpäin pelon kanssa. Sanoin miehelleni, että keskitytään lääkärin puheista huolimatta siihen, että mahdollisuus parantumiseen on edelleen olemassa. Jos yksikin ihminen on parantunut uusiutumisesta uudella kantasolusiirrolla, meilläkin on siihen mahdollisuus. Ja uskoisin, ettei uutta siirtoa olisi tehty, jossei mitään mahdollisuutta enää olisi. Pitää vain saada taas ajatukset kasattua ja toivon liekki sytytettyä, vaikka tänä syksynä sen liekin ylläpito on ollut vaikeaa. Mieheni tilanteen lisäksi on ollut muitakin asioita, jotka nostattavat tuulia tuon liekin ympärillä.

Tarvitsen kuitenkin valoa elämääni, vaikka minkälainen myrsky riehuisi ympärillä. Teinkin viime viikolla päätöksiä ensi vuoden kuvioista. Päätöksiäni vaikeutti taas se, etten tiedä, mitä kaikkea meille on ensi vuodelle luvassa. Tulin kuitenkin siihen tulokseen, etten voi antaa pelon ohjailla elämääni. Kenen tahansa elämässä voi tulla yllättäviä käänteitä, jotka laittavat kaiken ylösalaisin. Päätin siis antaa mennä, jotta saisin elämääni lisää voimia tuovia asiota, vaikka nämä asiat myös vaativat sitoutumista. En voi elää pelkästään pelosta käsin. En vaan voi.

Pienen märehtimisen jälkeen päädyn jälleen kerran siihen, että joka hetkessä pyrin keskittymään siihen parempaan puoliskoon – niin vierellä kuin niissä ennusteissakin. Joinain päivinä se onnistuu paremmin, joinain ei sitten millään. Tänään enemmän jälkimmäistä, toivottavasti huomenna ensimmäistä.