Jäännöstauti ja kimerismi – maailman pelottavimmat sanat

Jäännöstauti kantasolusiirron jälkeen

Jokaisen leukemiapotilaan pahinta ahdistusta aiheuttava sana taitaa olla jäännöstauti. Jäännöstauti tutkitaan luuydinnäytteestä, ja tavoite on se, että se on negatiivinen. Tämä tarkoittaa sitä, ettei luuytimestä löydy tautisoluja. Mikäli tautia löytyi, ilmaistaan jäännöstaudin määrä prosenttiluvulla.

Me olimme siinä tilanteessa, että ensimmäisessä siirron jälkeisessä luuydinnäytteessä oli jäännöstautia tai jotain muuta epäselvää 0,001 %. Lääkärit eivät tästä olleet huolissaan, sillä siirrosta oli niin vähän aikaa. Heidän mukaansa oli tavallista, etteivät kaikki tautisolut välttämättä olleet ehtineet poistua siinä vaiheessa. Ilmeisesti tuo jäännöstauti oli niin vähäinen, ettei ollut oikein edes varmaa, onko se jäännöstautia vai ei.

Minua tämä vastaus ei tyydyttänyt, vaan olin ihan järjettömässä stressissä ja ahdistuksessa koko sen kevään. Seuraava luuydinnäyte oli vasta maaliskuussa, ja sen tulokset saimme vasta huhtikuun puolella. Eli elimme siinä epätietoisuudessa kaksi kuukautta.

Tämä ehkä kertoo siitä, ettei oikeasti ollut syytä huoleen, mutta ei minun ahdistunut mieleni sitä uskonut. Sana jäännöstauti oli kiinnittänyt kaiken huomioni, eikä mikään järkipuhe olisi sitä kiinnittänyt muualle. Pelkäsin aivan järjettömästi huonoja uutisia. En osannut nauttia mistään, vaan ihan kaikkea varjosti pelko ja huoli. Kun olen jälkikäteen nähnyt kuvia itsestäni tuona aikana, pystyn jälkikäteen näkemään ahdistuksen silmistäni. En ole ikinä joutunut kamppailemaan oman mielenterveyteni kanssa niin kuin keväällä 2021. Tuo pari kuukautta tuntui kestäneen vuosia, vaikka aika oli loppujen lopuksi todella lyhyt.

Kimerismi ja DLI-hoito

Huhtikuussa, pitkän odotuksen jälkeen, saimme tiedon, että jäännöstauti on negatiivinen, eli kantasolusiirrolla päästiin haluttuu tulokseen. Tätä ilouutista seurasi kuitenkin iso mutta. Kantasolusiirrossa pyritään täydelliseen luovuttajan kimerismiin eli siihen, että luovuttajan soluja verinäytteissä on 99,9 %. Mikäli näytteestä löytyy enemmän potilaan omia soluja, puhutaan sekakimerismistä. Täydelliseen luovuttajan kimerismiin pyritään siksi, että potilaan omat solut ovat ystävystyneet leukemiasolujen kanssa. Mahdollisten tautisolujen ilmaantuessa vastassa pitäisi siis olla luovuttajan soluja, joilla olisi voimaa tuhota blastisolut. Potilaan omilla soluilla ei tätä halua usein ole, kun he jo kerran ovat päästäneet tautisolut riehumaan.

Pitkin kevättä puhuttiin, että miehelläni oli sekakimerismiä, ja jossain vaiheessa luovuttajan solujen määrä kävi 98 %:n paikkeilla. Murehdin niin paljon jäännöstautia, etten oikein tajunnut tästä asiasta huolestua. Tuon huhtikuun puhelun myötä ilo negatiivisesta jäännöstaudista jäi lyhyeksi, kun lääkäri ilmoitti, ettei sekakimerismiä enää voida tarkkailla, vaan nyt täytyy toimia. Täydellistä luovuttajan kimerismiä lähdettiin tavoittelemaan DLI-hoidolla. DLI-hoitoa varten mieheni veljeltä (kantasolujen luovuttajalta) kerättiin lymfosyyttejä, jotka laskettiin mieheni verenkiertoon kanyylin kautta. Tämä hoito toteutettiin kesäkuussa päiväseltään, eli sekä mieheni että hänen veljensä kotiutuivat samana päivänä.

Ihana kamala käänteishyljintä

Lymfosyyteillä buustataan kantasoluja ja pyritään luomaan ns. Graft-Versus-leukemia-reaktio eli ikään kuin käänteishyljintäreaktio (Graft-Versus-Host) leukemiasoluja kohtaan. Käänteishyljinnässähän luovuttajan solut huomaavat olevansa vieraassa ympäristössä ja näin alkavat hyökkiä vähän kaikkia potilaan soluja kohtaan. Vakava käänteishyljintä on hengenvaarallista, mutta pienissä määrissä se on jopa toivottavaa. Käänteishyljintä kertoo siitä, että soluissa on voimaa ja että ne ovat aktiivisia. Kun ne ovat tuhoamistuulella, tuhoavat ne todennäköisemmin myös mahdolliset pahikset.

Mieheni ehti saada yhden DLI-hoidon, sillä pian sen jälkeen selvisi, että täyskimerismi oli saavutettu spontaanisti jo ennen kyseistä hoitoa, eli hoito oli jossain määrin turha. DLI-hoito aiheutti ihottumaa, joten sikäli haluttu reaktio saatiin aikaan. Hoito kuulosti työläämmältä kuin se olikaan, joten ehkä kierrokset nousivat sen vuoksi niin korkealle. Pelkäsimme nimittäin, että edessä olisi taas pitkä sairaalajakso.

Sellainen oli vittujen kevät. Aivan yhtä vuoristorataa. DLI-hoidon jälkeen alkoi henkisesti toipuminen, kun kaikki taudin uusiutumista ennustavat arvot oltiin saatu kohdalleen. Se kesä ja syksy olivat aika ihanaa aikaa, kun vähitellen alkoi tuntumaan, että ehkä tästä todellakin selvittiin!

6 vastausta artikkeliin “Jäännöstauti ja kimerismi – maailman pelottavimmat sanat

  1. Suurkiitos sydämeni pohjasta näistä kirjoituksistasi!
    Olen hengessä mukana ja toivon teille molemmille hyviä parantavia voimia, rakkautta ja valoa.
    Helliä halauksia saman läpikäyneeltä ja samassa myllyssä myllättävänä olevalta kantasolusiirteen saaneelta reilu 2 vuotra sitten (AML).

    Kiitos❣️
    Marja

    Tykkää

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

%d bloggaajaa tykkää tästä: