Kantasolusiirron vuosikontrolli on meidän seuraava etappimme tässä siirron jälkeisessä elämässä. Postilaatikosta on kilahtanut ensimmäiset tutkimusajat ja itse kontrolli siintää parin kuukauden päässä. Olen kirjoittanut tämän monta kertaa, mutta kirjoitan jälleen: en voi uskoa, että olemme näin pitkällä.
Tällä viikolla luimme omakannasta ilouutisen, että mieheni on edelleen remissiossa, eli luuydin on puhdas tautisoluista. Yli kymmenen kuukautta jo! Haluan uskoa, että olemme jo vähän selvemmillä vesillä, vaikka toki takaraivossa pelko edelleen asustelee. Viimeksihän tauti uusiutui 1,5 vuotta siirrosta, mutta en mieti sitä tänään. Koitan keskittyä siihen, että saamme seuraavat kaksi kuukautta olla vain kotona ja siihen, että lopultakin Turun reissut harvenevat, jolloin ajatuksissa on enemmän tilaa arjelle ja vähemmän leukemialle.
Kantasolusiirron jälkeiset pitkäaikaisvaikutukset
Vuosikontrolliin kuuluu ainakin keuhkofunktiokokeet, luustontiheysmittaus ja sydämen ultra. Lisäksi otetaan kattavammat verikokeet, joista selvitellään about kaikki vitamiinitasoista lähtien. Olettaisin, että tavoitteena on selvittää, mitä pitkäaikaisvaikutuksia tämä siirto on jättänyt. Ensimmäisestä siirrosta ei jäänyt muistoksia suurempia ongelmia kuin laktoosi-intorelanssi. Toisen siirron jälkeen tilanne näyttäisi olevan toinen. Ainakin tuon laktoosi-intorelanssin kaveriksi on jäämässä neuropatia, joka ilmenee miehelläni kovina jalkakipuina. Vastaavaa kipua oli jo ensimmäisen siirron jälkeen, mutta nyt se ei ole näyttänyt helpottamisen merkkejä.
Jalat on jo kuvattu kertaalleen, ja kontrollikäynneillä on nyt koitettu säätää kipulääkitystä sopivaksi. Paljon muuta tuolle neuropatialle ei voi tehdä, eikä voida varmuudella sanoa, että jääkö tästä pysyvä vaiva. Myös toinen lonkka on hieman vihoitellut, joten sitä seuraillaan, onko siellä mahdollisesti kulumaa. Näiden lisäksi on todettu, että mikäli haluaisimme jossain vaiheessa lapsia, olisi meidän suunnattava lapsettomuushoitoihin. Tämä kerrottiin meille jo ensimmäisen siirron jälkeen, eikä tämä toinen siirto ole varmasti ainakaan asiaa parantanut.
Siihen nähden, että miehelleni on jo kahdesti tehty todella rankka elinsiirto, voi hän mielestäni ihan hyvin. Tottakai hän väsyy nopeammin, ja palautuminen rasituksesta kestää, mutta ihmekös tuo. Mieheni on saanut sen verran paljon myrkkyjä kehoonsa, että ihmehän se kai olisi, jossei se mitenkään vaikuttaisi. Toivotaan kovasti, että mitään tämän ihmeempää ei selviä vuosikontrollissa.
Seuraavat askeleet
Viimeksi kontrollit siirtyivät vuoden jälkeen Turusta omaan keskussairaalaamme. Nyt vastaavasta ei ole puhuttu, ja olettaisin kontrollien jatkuvan edelleen Turussa. Mieheni luuydintä seurataan edelleen tarkasti kahden kuukaden välein. Lääkäri puhui, että näin tehtäisiin kaksi vuotta siirrosta. Omassa keskussairaalassamme ei myöskään käsittääkseni ole hematologia, joten sikäli olen ihan ok sen kanssa, että kuljemme edelleenkin Turussa suht aktiivisesti. Mielummin käymme Turussa asiaa tuntevien lääkärien vastaanotolla kuin Seinäjoella arvailemassa, että voikohan tämän lääkärin osaamiseen luottaa vai ei.
Vidazat jatkuvat kesäkuulle saakka. Lisäksi miehelläni on menossa venesektiot, joka tarkoittaa siis käytännössä veren vuodattamista. Lukuisista verivalmisteista johtuen mieheni vereen on kertynyt paljon rautaa, jota pitää nyt saada pois, jottei se ala kertyä maksaan. Tämä on hyvin tyypillistä siirtopotilailla, ja tapahtuu siis käytännössä samoin kuin verenluovutus. Näiden siirtopotilaiden veri vaan ei kelpaa mihinkään, eli se heitätään roskiin. 😀 Nämä meiltä jo käykin aika rutiinilla, sillä molemmat ovat tuttuja ensimmäiseltä kierrokselta.
Olen tällä hetkellä niin kiitollinen siitä, että kaikki on näin hyvin. Nautin rauhallisuudesta, tasaisesta arjesta ja suoranaisesta tylsyydestä. En kaipaa lainkaan actionia elämääni, sillä sitä on riittänyt kylliksi tässä 3,5 vuoden aikana. Pelko on todennäköisesti ikuinen matkakumppanini, mutta nyt täytyy vain taas ottaa päivä kerrallaan ja nauttia tästä, ettei meidän tarvitse maaliskuussa vierailla Turussa ollenkaan! Pieni asia, mutta suuri merkitys.
Painajainen, joka kävi toteen - Syöpä 