Leukemian uusiutuminen

Leukemian uusiutuminen on aihe, jota en olisi halunnut käsitellä blogissani. Olisin halunnut kirjoitella vaan toipumisesta ja vähitellen hämärtyvistä muistikuvista syöpäarjesta, mutta elämä päätti toisin. Mieheni leukemia uusiutui kesällä, ja olemme taas syöpähoitojen keskellä.

Mieheni käytännössä julistettiin terveeksi viime keväänä. Kantasolusiirron vuositarkastuksessa todettiin kaiken olevan hyvin. Mitään pysyviä vaurioita ei ollut jäänyt siirrosta, ja kaikki arvot olivat juuri sitä, mitä pitääkin. Turusta lähdimme iloisina viimeistä kertaa näissä merkeissä. Kontrollit siirrettiin Seinäjoelle. Laskimme, että enää kolme luuydinnäytettä, ja sen jälkeen seurantaa olisi enää vuosittain verikokein. Mieheni palasi jo töihinkin lähes kahden vuoden sairasloman jälkeen. Maaliviiva oli kosketusetäisyydellä, kunnes se siirrettiin jonnekin näkymättömiin. Kenties vuosien päähän tai täysin kadoksiin.

Leukemian uusiutuminen

Seinäjoen ensimmäinen (ja samalla viimeinen) kontrolli oli toukokuussa. Tulokset tulivat yhtä arvoa lukuun ottamatta, ja kaikki näytti edelleen olevan mallillaan. Puuttuvasta arvosta sanottiin, että siitä soitetaan jos on jotain epäselvää. Muussa tapauksessa kaikki ok.

Olimmekin yhtä kysymysmerkkiä, kun kesäkuussa tuli kryptinen kirje kotiin. Jotain epäselvää oli herkkyystasolla 0,001. Ehkä jäännöstautia tai sitten ei. Kirjeessä todettiin, että luultavasti kyseessä on virheellinen tulos, mutta seuraavaa kontrollia aikaistettiin kuukaudella.

En tiedä, mitä tuon kirjeen laittaneen päässä liikkui, kun hän päätti laittaa tiedon kirjeellä, josta ei tavallinen ihminen ymmärtänyt hölkäsen pöläystä. Yritimme järkeillä, että sairaalasta olisi soitettu, mikäli olisi ollut syytä huoleen, mutta sana jäännöstauti jäi kumittelemaan mieleen. Yritimme nauttia kesästä ja uskotella, että virhe se oli, mutta koko ajan se vaivasi taustalla. Olenhan julkistanut sanan jäännöstauti maailman pelottavimmaksi sanaksi.

Kontrolli oli elokuun alussa, ja tuloksista luvattiin soitella muutaman viikon kuluttua, mutta menikin kaksi päivää, kun maailmamme romahdutettiin toistamiseen. Painajainen kävi toteen uudelleen. Lääkäri soitti ja kertoi, että luuydinnäytteissä jäännöstaudin määrä oli 4 %.

Painajainen kävi toteen toistamiseen

Olin töissä, kun mieheni soitti. En ajatellut oikeastaan mitään, kun näin mieheni soittavan, vaikka ensimmäisen kierroksen jälkeen hengitykseni usein hieman salpaantui. Keho muisti elämäni hirveimmän puhelun edelleen, paitsi nyt. Kuitenkin kuulin äänestä jälleen heti, että nyt ei ole kaikki hyvin. Sydän rupesi hakkaamaan.

Olin aivan totaalisessa shokkitilassa. En yhtään ymmärtänyt, mitä juuri oli tapahtunut. Olin lamaantunut, enkä tiennyt, mitä minun olisi kuulunut tehdä. Kävelin edestakaisin, kun unohdin matkalla, mitä olin tekemässä. Myynnissä puhelimet pirisivät. Se muistutti leukemian ulkoisesta maailmasta. Tuntui, kuin olisin ollut täysin eri planeetalla.

Pääsin jotenkin auton rattiin. Radiossa alkoi soida Viivin kappale ”Hyväuskoinen”. Se kertoo parisuhteen päättymisestä, mutta kuvasi jotenkin täydellisesti sen hetkistä olotilaani.

En tiiä, miten pääsen siit yli
Ku justhan kaikki oli meil niin hyvin
Etkö sä välitä
Vai mitä mä en ymmärrä?
Tää tuli mulle vähän vaan puun takaa
Ku just opin suhun taas luottamaan
Must ei oo ikinä tuntunu näin tyhmältä

Askel askeleelta olin alkanut luottaa elämään ja siihen, että ehkä syöpä oli vaan väliaikainen koettelemus elämässämme. Tunsin oloni idiootiksi, kun olin ollut niin hyväuskoinen.

Ensimmäisellä kerralla mieheni sanat iskeytyivät kuin moukari mieleeni, mutta nyt kaikki tapahtui todella viiveellä. Tapahtunut iski tajuntaani kunnolla vasta hetken ajettuani. Kaikki alkaisi alusta. Mikä pahinta, saattaisin menettää mieheni. Otin auton sivuun ja annoin ahdistuksen tulla. Itkin hysteerisesti ja huusin. Päällimmäinen ajatukseni oli, ettei tämä vaan voinut mennä näin.

Elämäni pisin viikonloppu

Käsky Turkuun kävi seuraavalla viikolla tiistaina. Torstaista tiistaihin elimme sen tiedon varassa, että jotain hoitoja alkaisi ja toinen kantasolusiirto olisi mahdollinen. Se, miten tehokkaita ne hoidot olisivat, oli hämärän peitossa. Ajatuskin toisesta kantasolusiirrosta sai hengitystiet ahtaiksi.

Noilla vähäisillä tiedoilla koitimme pärjäillä viikonlopun yli. Ruoka ei maistunut, eikä uni tullut. Minulla oli mielikuva, ettei uusiutuneeseen leukemiaan ole tehokkaita hoitomuotoja, eikä nopea googlailu luonut lisää toivoa. Päivastoin – viimeinenkin toivo vietiin, kun googleen laittoi sanat ”leukemian uusiutuminen”. Kahden vuoden syöpämatkan aikana oli ollut monia kauheita päiviä ja aikoja – diagnoosin saaminen, ensimmäinen epäonnistunut hoito ja hyvästit ennen kantasolusiirtoa – mutta tuo viikonloppu pääsi kärkikahinoihin kaikessa kauheudessaan. Pää vaan pyöritti kysymystä, paljonko meillä on yhteistä aikaa jäljellä.

Tieto uusiutumisesta tuli sopivasti hääpäivänämme. Yritimme elää viikonlopun suunnitelmien mukaan, mutta se oli yhtä itkun pidättelyä. Hääpäivän dinnerillä join viiniä niin, että saisin ajatuksiani edes vähän turrutettua. Vetämässäni tapahtumassa yritin olla mahdollisimman normaali, vaikka sydän oli täysin riekaleina. Sunnuntaisessa kummityttömme kouluun siunaamisessa itkin tilaisuuden alusta loppuun ja yritin parhaani mukaan piilottaa kyyneleet. Joku varmaan katsoi, että siinäpä varsin liikuttunut kummi, vaikka oikeasti itkin lähinnä sitä, että papin sanat jumalan turvasta tuntuivat epäreilulta. Missä tämä kuuluisa tyyppi mahtoi olla, ja miksei hän voinut tuoda minulle turvaa? Toisekseen mieltäni kalvoi, että kuinka pitkään kummityttömme saisi pitää kummisetänsä täällä. Näkisimmekö yhdessä kummityttömme valmistujaiset?

Toinen kierros oli alkanut kaikista toiveistamme huolimatta. Seuraavassa kirjoituksessa käsittelen uusiutuneen leukemian hoitoa, ja vähitellen olisi tarkoitus kirjoittaa tätä blogia reaaliaikaisemmassa tahdissa. Kirjoittelin nuo kantasolusiirtoon liittyvät postaukset melko pikatahtiin vain tärkeimpiin käänteisiin keskittyen, jotta pääsisin purkamaan ajatuksiani tästä uusiutumisesta. Joten, jos jollain lukijalla on toiveita liittyen kantasolusiirtoon, leukemiaan tai ylipäätään syöpähoitoihin liittyen, niin mielelläni otan toiveita vastaan!