Leukemia tekee paluutaan – taas mennään saakeli

En ole kirjoittanut tänne pitkään aikaan. Ensin syynä oli se, että kaikki on niin hyvin, etten juurikaan ole ajatellut koko leukemiaa. Sitten se, etten pystynyt ajattelemaan mitään muuta, mutta emme halunneet uskoa vääjäämätöntä ja näin huolestuttaa läheisiämme. Käänne tapahtui kesällä, ja halusin aivan viime hetkeen uskoa olevan virhe. Mieheni luuydinnäytteissä on jälleen jäännöstautia näkyvissä. Kierros numero 3, epätoivoinen sellainen, on alkanut.

Kaikki alkoi juhannuksen jälkeen, kun lääkäri soitti kesäkuun alussa otetusta luuydinnäytteestä. Siellä oli jotain häikkää herkkyysasteessa 0,001%. Lääkärin mukaan kyseessä on melko todennäköisesti virheellinen tulos, joita tulee joskus tarkimmissa testeissä. Halusin niin kovasti uskoa virheeseen, vaikka sisimmässäni tiesin, ettei tämä pääty hyvin. Deja vu vuoden 2022 kesään oli niin ilmeinen.

Mieheni luuydintä kontrolloitiin ahkerasti, eikä tulos muuttunut mihinkään. Ei huonompaan, muttei myöskään parempaan. Kolmannen vastaavan tuloksen jälkeen lääkäri totesi, että koska kaikki muut testit ja verikokeet näyttävät puhtaalta, tulos menee virhemarginaaliin. Edelleen halusin uskoa hyvään niin kovasti, että lopulta ehkä uskoinkin.

Joulukuun kontrollissa tilanteessa ei ollut enää mitään epäselvää. Jäännöstaudin määrä 0,1% ja Vidaza-piikkien aloitus. Alkuvuodesta alkavat DLI-hoidot, kunhan luovuttaja on siihen edelleen valmis. Joskus näillä toimenpiteillä saadaan tilanne kääntymään, joten pieniä toivonkipinöitä on, vaikka ne melko hajallaan ovatkin.

Olen ollut kesästä asti todella huonossa hapessa henkisesti, ja tilanteen varmistuttua kaikki vaan romahti. Pariin ensimmäiseen päivään en pystynyt muuta kuin itkemään ja hokemaan mielessäni, ettei tämä vaan voi olla totta. Seuraavat pari päivää mietin, kuinka ikinä voisin elää sen ikävän kanssa, jos/kun menettäisin hänet. Nyt mieleni on ruvennut suojelemaan ilmeisesti minua, sillä en ehkä ihan tajua koko tilannetta. Olen oudon rauhallinen. Tartun viimeiseen annettuun oljenkorteen ja pidän siitä kiinni niin pitkään kuin vain ikinä. Olen palastellut tilanteen pieniin osiin, ja tällä hetkellä toivon vakaata ensi vuotta, jota rytmittävät DLI-hoidot ja Vidazat. Toivon, että mieheni voi hyvin, jaksaa käydä töissä ja harrastaa. Jos kaikki menee hyvin, ei sairaalassa tarvitse käydä kuin päiväseltään.

Sanomattakin lienee selvää, että olotila menee vuoristorataa. Jos suurimmaksi osaksi pysyn kasassa, on vastavuoroisesti päiviä, jolloin tunnen suurta katkeruutta ja suorastaan vihaa tilannetta kohtaan. Katkeruuden ja vihan kanssa vuorottelevat suru ja haikeus. Katkeruutta ja vihaa värittävät loputtomat miksi-kysymykset – surua ja haikeutta miten-kysymykset. Miksi tämä tapahtuu meille? Miten tulen ikinä selviämään tästä? Miksi juuri nyt, kun asiat olivat hyvin? Miten elän ikävän kanssa?

Voi olla, että olen hyväuskoinen hölmö, kun jaksan edelleen uskoa, että kaikki järjestyy. Se pieni mahdollisuus on olemassa, vaikka se pieni onkin. Viimeksi leukemian uusiuduttua jäännöstaudin määrä oli 4% ja nyt se on 0,1%. On olemassa mahdollisuus, että luuydin vielä puhdistuu. Sitä en tiedä, pysyykö se puhtaana senkin jälkeen, kun hoidot loppuisivat jossain kohtaa. Ei sitä tiedä lääkäritkään, vaikka heillä varmasti jokin masentavan pieni todennäköisyysluku tähän on olemassa. En kuitenkaan pysty ajattelemaan asiaa kauemmas. Minun täytyy kohdistaa mieleni vain seuraavaan askeleeseen. Muuten sekoan.

Blogini siispä aktivoituu taas, sillä tarvitsen tätä varaventtiiliäni. Toivon, että luonne pysyy edelleen syöpää käsittelevänä blogina, eikä nuoren lesken blogina. Eipä sillä, taitaa blogin nimi taipua molempiin.