Mitä tiesin leukemiasta ennen leukemiaa?

Aina kun minulta kysytään mieheni sairaudesta ja hoidoista, rupean aika seikkaperäisesti selostamaan veriarvoista, luuytimen toiminnasta, kantasoluista ja käänteishyljinnästä. Usein kuulija on hieman huvittunut, että olen ilmeisesti jonkin verran asiaan perehtynyt. Tavalliseksi tallaajaksi ajattelisin tietäväni kyllä aika paljon, sillä olenhan lukenut aiheesta suunnilleen jokaisen blogin, artikkelin ja uutisen, mitä olen netistä löytänyt. Luulisin, että saan tiedon etsimisestä jotain hallinnan tunnetta, vaikkei sellaista oikeasti ole, kun on syövästä kyse.

Kun jostain asiasta tulee koko elämääni määrittävä asia, haluan tietää siitä kaiken. Ja mitä enemmän asiaa tutkin, sitä vähemmän tajuan oikeasi tietäväni. Kyse on kuitenkin jonkin sortin solubiologiasta, joka ei todellakaan ole itselläni hanskassa. Välillä toivoisin, että voisin jonkun hematologin istua alas ja saisin luvan kanssa kysellä. Mieheni vastaanottoaikoja en viitsi käyttää siihen, että yritän ymmärtää leukemian toimintaperiaatetta. Vastaanotto kun on miestäni – ei minua varten.

No, mitä minä tiesin leukemiasta siinä vaiheessa, kun kuulin mieheni suusta sanat ”leukemiaa ne epäilee”? Tiesin, että kyseessä on verisyöpä. Muistan, että eri syövistä oli ainakin lukion terveystiedon tunneilla, ja siellä puhuttiin myös leukemiasta. Jotenkin osasin yhdistää valkosolut ja leukemian sekä sen, että veren solut syntyvät luuytimessä. Tiedän myös lukeneeni artikkeleita lapsista, joilla on leukemia, sekä pariskunnasta, jonka toinen osapuoli menehtyi leukemiaan. Se oli vain vähän ennen mieheni sairastumista. Muistan kuulleeni kantasolusiirrosta ja -rekisteristä, mutta en osaa jälkikäteen sanoa, osasinko yhdistää niitä nimenomaan leukemiaan. Ainakin olin kuin puulla päähän lyöty, kun ensimmäisenä sairaalapäivänä lääkäri puhui jo kantasolusiirrosta. Olin tuskin ymmärtänyt sanan ”leukemia”-merkitystä, ja nyt eteeni lyötiin uusi pelottavan kuuloinen termi, josta tiesin vielä vähemmän.

”Älä koskaan googleta syöpä-diagnoosia”

Tiedättehän, ettei koskaan saisi googletella sairauksia ja niiden ennusteita? No mitäpä veikkaatte, olenko tehnyt näin? Kuten jo ensimmäisestä kappaleesta tulee ilmi, olen googlettanut kaiken, mitä leukemiasta voi netistä löytää. Tein sen jo ensimmäisenä iltana, kun kuulin miehelläni epäiltävän leukemiaa. Juuri päinvastoin, mitä aina neuvotaan. No, se googlettaminen ei vielä tuottanut paljon tulosta. Kun lyö googleen sanan ”leukemia” saat eteesi heti neljä erilaista tautia: akuutti lymfaattinen leukemia, akuutti myelooinen leukemia, krooninen lymfaattinen leukemia ja krooninen myelooinen leukemia. Kaikki leukemioita, mutta tauteina todella erilaisia.

Minulla ei ollut mitään käsitystä, oliko kyseessä edes akuutti vai krooninen leukeamia. Sen illan googlettelun perusteella toivoin, että kyseessä olisi akuutti leukemia, koska se voitaisiin parantaa pysyvästi. Nykyisen tiedon perusteella saattaisin olla asiasta hyvin eri mieltä, vaikkakaan en tänä päivänäkään voi sanoa tietäväni mitään kroonisesta leukemiasta. Käsittääkseni sen kanssa voi elää kuitenkin melko tavallista elämää vuosikausia.

Minulla oli ehkä joku mielikuva, että leukemiaan on tehokkaat hoidot ja ennuste on hyvä. Luulen tämän liittyvän siihen, että mediassa puhutaan paljon lasten leukemioista. Leukemiahan on lasten yleisin syöpä, ja siitä suurin osa onneksi parantuukin pysyvästi. Silti olin ensimmäisenä iltana kirjaimellisesti hautajaistunnelmissa ja mietin, mitä meidän talolle sitten tapahtuu. Voinko asua siinä yksin? No, kun pääsin mieheni luo Tampereelle ja pääsimme keskustelemaan lääkärin kanssa diagnoosista, lopetin elävän ihmisen hautaamisen. Sain googleen kirjoitettua oikean diagnoosin ja aloin ymmärtämään tilannetta paremmin. Eihän se vieläkään erityisen kirkkaalta näyttänyt, mutta ei mahdottomaltakaan.

Olen toisaalta kiitollinen, etten heti alkuun tiennyt, mitä kaikkea on luvassa. Jos olin sekoamispisteessä muutenkin, niin katsaus tulevaisuuteen olisi sammuttanut viimeisenkin järjenäänen päästäni. En luojan kiitos tiennyt, että lähes tulkoon menettäisin mieheni ensimmäisen hoitojakson päätteeksi tai että joudun senkin päivän elämään, kun kuulen mieheni syövän uusiutuneen. Siinä kaikessa uudessa ja pelottavassa oli siihen hetkeen muutenkin jo ihan liikaa kaikkea.

Eihän meille voi tulla syöpää..

Joskus lukioaikoinani hurahdin vetovoimanlakiin, joka siis suomeksi sanottuna tarkoittaa sitä, että vedät puoleesi ajattelemiasi asioita. Jos piehtaroit koko ajan surussa, vedät puoleesi lisää surullisia asioita. Tämä hurahdus ei onneksi kestänyt kauaa, ja viimeistään syöpädiagnoosin edessä joutuu toteamaan, että maailmassa on paljon asioita, joihin ei vaan pysty vaikuttamaan.

Tämän kirjoituksen pohjalta voisi varmaan sanoa, etten ole voinut aiheuttaa mieheni leukemiaa omilla ajatuksillani. Tuskin tunsin edes koko tautia! Miten voisin vetää elämääni sellaisen asian, jota en ole edes ajatellut – voisi sanoa, etten oikeastaan koskaan? Ainahan ihminen ajattelee, ettei jotain kamalaa asia voi tapahtua juuri omalle kohdalle. Kaikki sairaudet ja onnettomuudet tapahtuu ”jollekin muulle”. Niin ajattelin itsekin.

Muistan ajatelleeni, että mieheni on ihan liian hyvässä kunnossa, jotta hänellä voisi olla leukemia. Oikeastihan hän oli jo todella huonossa kunnossa, mutta jotenkin sitä ajatteli, että oireita olisi pitänyt olla kauemmin kuin maksimissaan kuukausi. Tämä liittyy varmasti siihen, että yleisesti ajatellaan, että potilas on aina kalju ja kalpea – kuin haamu ihmisestä. Eihän syöpäsairas sairastuessaan siltä näytä, vaan vasta hoitojen jälkeen (jos silloinkaan). Edelleenkin herään välillä miettimään, että onkohan tässä tapahtunut joku virhe. Ehkä lääkäri vielä soittaa, että anteeksi, meillä on mennyt nyt jotkut näytteet sekaisin. Kaikki on oikeasti hyvin. Tämä ehkä kertoo siitä, että edelleenkin minun on vaikea uskoa, että tämä kaikki todella tapahtui meille. Ei niille satuhahmoille, joista tehdään haastatteluja lehtiin.