Kantasolusiirrosta toipuminen ja Vidaza-ylläpitohoito

Kantasolusiirrosta toipuminen on pitkä, jopa elämänmittainen prosessi. Siihen liittyy monia vaiheita ylä- ja alamäkineen. Edellisessä kirjoituksessa kerroin itse kantasolusiirtojaksosta, ja nyt on aika kertoa keväästä 2021, joka on mielessäni nimetty vittujen kevääksi. Päivästä nro 1 asti olin odottanut, että hoidot loppuisivat ja päästäisiin elämään normaalia elämää, mutta siitä alkoikin erittäin rankka vaihe tarinassamme.

Mieheni kotiutui siirtojaksolta tammikuun lopussa. Hän oli todella väsynyt ja yleiskunnoltaan heikko. Postilaatikollakin käyminen sai hänet hengästymään. Tämä oli tietysti luonnollista, kun hän oli käytännössä kuukauden ollut yhdessä ja samassa huoneessa. Siinä ei paljon askelia kerry. Mieheni sanoi jälkikäteen, ettei olisi ollut itse vielä valmis kotiutumaan, sillä tunsi itsensä todella kipeäksi. Veriarvoista tai yleiskunnosta ei kuitenkaan lääkärien mittapuulla löytynyt mitään moitittavaa.

Korona aiheutti sen, että olimme hyvin hissunkissun kotona kahdestaan. Mitään riskejä ei voitu ottaa sairastumisen suhteen, sillä osasto olisi kutsunut saman tien. Tuona keväänä aivot olivat koko ajan ylikierroksilla. Jokaikinen oire, kipu tai outo tuntemus herättivät kysymyksen, onko tämä oire alkavasta infektiosta, käänteishyljinnästä vai syövän paluusta. Mitään ymmärrystä aivon sopukoissa ei ollut siitä, että mieheni oli juuri käynyt läpi erittäin raskaan elinsiirron. Järkikin sen sanoo, että kropalla menee aikaa toipua siitä, mutta se järjenääni oli todella hiljainen.

Elämä oli yhtä kuilun partaalla elämistä. Jokainen tapaamani ihminen oli mahdollinen infektion tartuttaja ja keittiössä sai todella laittaa ajatusta peliin, mitä saa syödä ja mitä ei. Kaikki siirtopotilaat nimittäin noudattavat siirron jälkeen AVA-ruokavaliota, eli alentuneen vastustuskyvyn ruokavaliota. Kieltolistalla oli mm. monet juustot ja suurin osa kypsentämättömistä vihanneksista ja juureksista. Mieheni makuaisti oli myös muuttunut siirron jälkeen, joten vanhat tutut ruuat eivät välttämättä enää maistuneet niin hyvältä.

Lääkitys ja kontrollit kantasolusiirron jälkeen

Kotiutumisen jälkeen koitti apteekkireissu, joka oli aikamoinen shokki. Osastolla lääkitys tuli valmiiksi annosteltuna tai infuusiona, joten saman lääkemäärän hakeminen apteekista olisi vaatinut melkein matkalaukun. Purkkeja ja purnukoita oli joka lajia vaikka pienen sivuapteekin verran, ja osa niistä mömmöistä olisivat varmasti käyneet hienosti kaupaksi kaduilla. Kipulääkkeitä, hyljinnän- ja viruksenestolääkkeitä, rauhoittavia, vitamiineja, lääkevoiteita, pahoinvointi- ja suojalääkkeitä. Joka sorttia löytyi. Sanomattakin selvää, että näihin meni myös rahaa – sen reissun arvo taisi kivuta n. 500 euroon.

Maanantait ovat tuosta päivästä lähtien olleet dosetin täyttöpäiviä, sillä muuten annostuksista ei olisi mitenkään pysynyt perillä. Ei ehkä ihan tyypillinen kolmikymppisen viikon aloitus. Sitä nimittäin kuvitteli, että sellainen esine kuin dosetti olisi ollut meille ajankohtainen 50 vuoden päästä, mutta loppujen lopuksi sain todeta näin kolmikymppisenä, että dosetin keksijä on nero. Joten neuvo kantasolusiirrosta kotiutuvalle: osta apteekin isoin ja mahtavin dosetti. Se helpottaa elämää huomattavasti.

Ensimmäinen kontrolli ajoitettiin parin viikon päähän kotitumisesta. Sinne lähdetiin vähän sillä asenteella, että varmaan saa jäädä osastolle. Meille nimittäin sanottiin, että kukaan siirtopotilas ei selviä ilman osastolle paluuta. Usein osastolle vie infektiot, alhaiset veriarvot tai vaikea käänteishyljintä. Mieheni oli jonkinlainen poikkeus tilastoihin, sillä hän ei joutunut kertaakaan osastolle toipumisjakson aikana.

Kontrollit olivat ehkä ensimmäiset puoli vuotta noin kerran kuussa, sitten joka toinen kuukausi ja ensimmäisen vuoden jälkeen kerran 3-4 kuukaudessa. Kontrolleissa otettiin aina verikokeet, n. joka toisella kerralla luuydinnäyte. Lisäksi joka kerta oli lääkärin vastaanotto, jossa päivitettiin lääkelistaa, tarkastettiin iho ja limakalvot suusta käänteishyljinnän osalta ja muuten vaan käytiin läpi toipumista.

Vidaza-ylläpitohoito

Kontrollien ja lääkitysten lisäksi leukemiasta joka kuukausi muistutti Vidaza-ylläpitohoito, joka aloitettiin ensimmäisen kontrollin jälkeen. Meille selitettiin leukemiasolujen olevan sillälailla kieroja kavereita, että ne osaavat piiloutua. Vidaza on pistoshoito, jonka ideana oli nostaa nämä piileskelevät solut piiloistaan uuden puolustusjärjestelmän tuhottavaksi. Näin pyrittiin estämään taudin uusiutuminen.

Vidaza-pistokset annettiin vatsan alueelle keskussairaalassa viitenä peräkkäisenä päivänä kerran kuussa. Näitä kuureja annettiin yhteensä 12 kuuria. Miehelläni ilmeni kuurien aikana ja pari päivää sen jälkeen aina arkuutta pistoskohdissa, väsymystä ja särkyjä. Pahoinvointi pidettiin kurissa pahoinvointilääkityksellä. Vidaza laski myös puolustuskykyä, joten tarkkana sai olla senkin vuoksi. Esimerkiksi puutarhatöihin tai paljuun ei saanut mennä ennen, kuin Vidaza-kuurit olivat ohi. Mieheni tuli mennä aina 45 minuuttia ennen pistosta paikalle, ja se tilattiin vasta sitten kun todetiin, että mieheni kunto salli pistoksen annon.

Vidaza on käsittääkseni jonkinsortin sytostaatiksi luokiteltava aine, joten syöpäarjesta ei todellakaan päästy siirron jälkeen. Sairastumista ei päässyt unohtamaan, kun joka viikko tuntui olevan jotain. Kontolli, pistokset tai sitten edes jokin verikoe. Seuraavassa kirjoituksessa kokemukset vittujen keväästä jatkuvat niinkin ihanilla aiheilla kuin kimerismi, DLI-hoito ja jäännöstauti. Siinä muutama termi, jotka taitavat nostaa jokaisen leukemiapotilaan sykettä ja ahdistustasoa.

2 vastausta artikkeliin “Kantasolusiirrosta toipuminen ja Vidaza-ylläpitohoito

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

%d bloggaajaa tykkää tästä: