Olemme käyneet nyt kolmessa kontrollissa Turussa, ja voi miten paljon toivon, että kontrolliväli alkaisi edes hieman pidentyä. Nuo reissut kun pakkaavat väsyttämään todella paljon. Pelkästään Kurikka-Turku-välin ajaminen peräkkäisinä päivinä on raskasta – sitten kun vielä lisätään henkinen painolasti päälle, alkaa se tuntua myös psyykkeessä.
Kaikki on sikäli ihan mallillaan. Luuydinnäyte oli puhdas ja veriarvotkin ovat ihan ok. Flunssa osoittaa lopultakin pieniä helpottamisen merkkejä, ja käänteishyljintä on pysynyt kurissa. Silti olo on henkisesti kuin jyrän alle jäänyt.
Vidazat jatkuvat, kun flunssa on parantunut. Nämä kuurit jatkuvat pitkälle ensi vuoteen. DLI-hoito aloitetaan ennaltaehkäisevästi mahdollisesti loppukesästä – hoitojen kesto pitkälle ensi vuoteen. Olen toki iloinen, että kaikki keinot otetaan käyttöön mieheni parantamiseksi, mutta sitä vaan miettii, onko tilanne todella näin toivoton? Mitä tapahtuu, jos kroppa ja veriarvot eivät kestä näitä hoitoja? Onko taudin paluu silloin käytännössä varmaa?
Tuntosarvet ovat koko ajan pystyssä käänteishyljinnän takia. Flunssan aikaan, kun tuli hengitysvaikeuksia, pelkäsin keuhkojen käänteishyljintää. Kun maha on kipeä, pelkään suoliston käänteishyljintää. Iholla olevat värimuutokset voivat olla käänteishyljintää tai sieni – mietin, kumpi on pienempi paha.
Aika isoja asioita siispä pyörii tällä hetkellä päässä. Sitä koittaa iloita hyvistä uutisista, mutta jotenkin tämä näköalattomuus ahdistaa. Se päivä, kun hoidot ovat täysin ohi, on todella kaukana. Turha varata lomamatkaa tai miettiä työkuvioita, kun niin pitkä ja raskas taival on vielä edessä. Edes puoliväliä ei ole taidettu saavuttaa.
Tuntuu hurjalta ajatella, että syksyllä leukemiadiagnoosista tulee kolme vuotta. Jos minulle silloin olisi kerrottu, että vielä kolmen vuoden jälkeenkin tarvotte tässä suossa, olisin seonnut siihen paikkaan. Kai sitä voi todeta, että kaikkeen tottuun. Mieli on joutunut ottamaan jo niin paljon vastaan, että tällaisen taakan kanssa osaa jo elää. Eipä sillä, ei tämä millään tasolla kivaa ole edelleenkään.
Tämä kevät on myös osoittanut sen, että syöpä on mielensairaus siinä missä kehonkin. En halua mieheni mielenterveysasioita avata sen enempää, mutta toki haluan tuoda ilmi sen, että kyllä tämä kaikki on vaikuttanut myös mielenterveyteen. Lääkärit ja myös minä omaisena keskitymme hyvin paljon siihen, mitä veriarvoissa ja luuytimessä tapahtuu. Se mitä mieheni päässä tapahtuu, unohtuu niin helposti.
Jälkikäteen sitä miettii, että millähän höyryillä minä itse olen koko tämän alkuvuoden vetänyt? Olen lähes joka viikko matkustanut Turkuun tai Tampereella ja takaisin Etelä-Pohjanmaalle. Huolehtinut kodista, miehestäni ja eläimistämme ja siinä sivussa käynu täysipäiväisesti töissä ja järjestänyt vähän festareita. Melkoista menoa tämä on ollut, kun asian kirjoittaa auki. Ei kai voi kuin kiittää omaa psyykettään, että se on vielä näinkin hyvällä tolalla. Parhaitenhan pystyn tukemaan miestäni sillä, että jaksan huolehtia koko paletin pyörittämisestä.
Painajainen, joka kävi toteen - Syöpä 