Kantasolujen luovuttaja löytynyt!

Kantasolujen luovuttaja on nyt valittu. Mieheni 3.0 elämä alkaa tänä keväänä. Meidän kolmas mahdollisuus, kunhan kaikki menee hyvin.

Tunteet ovat menneet aikamoisen vuoristoradan tässä vajaan viikon aikana. Ensimmäiset päivät vain kelailin, kuinka rankka se ensimmäinen kantasolusiirto olikaan. Tämä tuskin tulee olemaan ainakaan helpompi reissu. Muut ympärillämme iloitsivat, että luovuttaja on löytynyt, kun taas itse mietin kaikkea kamalaa, mitä siirtojakson aikana ja sen jälkeen on luvassa.

Nyt mieli on muuttunut. Olo on ollut toiveikas ja tunteellinenkin. Miehelläni on mahdollisuus pelastua ja tämä on jonkun tuntemattoman ihmisen ansiota. Joku tuntematon ihminen (Ruotsissa tai Hollannissa) käyttää päiviä täysin korvauksetta sen eteen, että hän voi pelastaa tuntemattoman ihmisen hengen. Se on aivan uskomaton ajatus. Tässä kiireellisessä maailmassa on ihminen, joka todella käyttää kallista aikaansa meidän hyväksemme. Olen paljon miettinyt tätä ihmistä, että millainen hän on. Toivon, että hän jotenkin pystyy tuntemaan meidän kiitollisuutemme varsinkin niinä hetkinä, kun olisi kiireitä tai epämukavuuksia kantasolujen luovuttamisen vuoksi. Että hän jaksaisi käydä sen kaiken läpi. Meidän elämä on hänen käsissään.

Omasta näkökulmastani kantasolusiirtojakson ajattelu tuntuu helpommalta, kun näillä näkymin edessä ei ole kuukauden erossa oloa. Tarkoitus on selvittää tällä viikolla, millaiset vierailukäytännöt Turussa on, mutta kuulemamme mukaan vierailuja ei ole rajattu (kunhan on terve). Vähän kauhulla luen otsikoita toki koronan uusista muunnoksista, mutta aikamoinen muunnos saa olla, että minut saadaan tällä kertaa pidettyä osastolta pois. En todellakaan suostu vastaavaan toista kertaa. Ymmärrän rajoitusten tarpeen, mutta meidän tuuri ei vain voi olla sitä luokkaa, että ensinnäkin joutuu toiseen kantasolusiirtoon ja sitten vielä toistamiseen meidät erotettaisiin täysin. Se oli vaan todella epäinhimillistä ja vaikutti negatiivisesti henkiseen jaksamiseen. Edellisestä kantasolusiirtojaksosta korona-aikana voi lukea täältä.

Raha ja käytännöt vierailujaksolle

Mahdollisten vierailuiden vuoksi mielessä on ollut myös paljon käytännön asiat. Ja raha. Kantasolusiirtojakso itsessään tulee maksamaan vähintään 2000 € meille – mahdollisesti enemmänkin riippuen reissun pituudesta. Vierailut pitäisi saada mahdollisimman helpoiksi ja halvoiksi, koska ajatuksenani on olla viikonloput Turussa. Mitään päiväreissuja tai yhden yön matkoja en pysty tekemään, kun kilometrejä kertyy yli 300. Pitäisi siis kehitellä joku systeemi, ettemme mene vararikkoon ja ettei reissaaminen käy liian raskaaksi. Syövän vaikutuksesta talouteen olen kirjoitellut täällä.

Töiden ja talon vuoksi en kuukaudeksi (tai pidemmäksi aikaa) voi siirtää elämääni Turkuun. En myöskään voi olla meidän lemmikeistämme kuukautta erillään, joten suunnitelmissa on tällä hetkellä n. 50/50 jako Turun ja kodin välillä. Alkuviikon pystyisin lämmittämään kotia ja tekemään töitä normaalisti. Näillä sähkön hinnoilla ja elämisen kustannuksilla emme halua jatkuvasti lämmittää sähköllä, ja töissä on pakko pystyä käymään normaalisti rahankin vuoksi. Torstai/perjantai-akselilla sysäisin koiran ja kissojen hoidon läheisille ja suuntaisin kohti Turkua. Perjantain voisin tehdä hieman lyhyemmän etäpäivän ja sitten olla viikonlopun mieheni kanssa sairaalassa. Pään vaivaa aiheuttaa tietysti yöpymisen ja kulkemisten miettiminen. Hotellit tulevat äkkiä hintoihin, joten edullisen Air BnB:n löytäminen olisi ensimmäinen asia, kunhan päivänmäärät varmistuvat. Varaukset ajattelin tehdä tässä vaiheessa kuukaudeksi eteenpäin, sillä se on suunnilleen vähimmäisaika, mitä siirrossa menee. Monen asian summa on sitten se, pitääkö lisäviikonloppuja varata vai ei.

Juna olisi mukavampi kulkuväline ja tulisi myös hieman edullisemmaksi. Toki sitten pitää aina miettiä Kurikka-Seinäjoki-välin kulkeminen. Ainut ongelma tässä on se, että en saa sairastua, joten siirtojakson ajan ylimääräisiä kontakteja tulisi taas välttää. Olen ollut kunnolla kipeä viimeksi ehkä kolmisen vuotta sitten, mutten halua ottaa mitään riskejä. Täytyykin miettiä, kuinka suuri se riski todella on. 700 kilometrin ajelu joka viikko kuulostaa kalliilta ja myös todella raskaalta.

Olemme yrittäneet saada jotain alustavaa tietoa siitä, onko vierailuja jotenkin rajoitettu, mutta vastaukset ovat olleet todella ympäripyöreitä. Riippuu vähän siitä, keneltä kysyy. Myös ohjeistukset ja käytännön toiminta poikkeavat toisistaan. Yritän kuitenkin saada jonkun ihmisen vastailemaan kysymyksiini, sillä kuten näistä mietinnöistä ehkä huomaa, vaatii tämä 350 kilometrin välimatka monenlaisia järjestelyjä, joita ei päivässä saada tehtyä. Toivon, että tämä ymmärettäisiin ja jonkinlainen vastaus voitaisiin antaa. Olen myös valmis pitämään melkoisen Powerpoint-esityksen, jos vierailut estettäisiin tälläkin kertaa. Ei tiedä TYKS siinä vaiheessa, kuinka pahasti traumatisoitunut läheinen heillä on vastassa 😀

Monenlaisia tunteita on liikkeellä. Olen ihan tyytyväinen, että negatiivisuuden sijaan enemmän valloillaan ovat olleet toiveikkuus ja käytännön asiat. Se on hyvä, sillä asioiden murehtiminen etukäteen ei tule lopputulokseen vaikuttamaan.

Onko lukijoissani läheisiä tai potilaita, jotka olisivat hiljattain käyneet läpi kantasolusiirron Turussa? Mitkä olivat käytänteet?