Kantasolusiirron jälkeen

Kantasolusiirrosta on nyt viisi vikkoa. Kotona olemme olleet parisen viikkoa. Ajattelin nyt hieman kirjoitella koontia, millaisia nämä ensimmäiset viikot ovat kotiutumisen jälkeen. Nimittäin kantasolusiirto on oikeasti pitkä prosessi, eikä normaaliin elämään pääse kiinni vielä pitkään aikaan. Se itse kantasolusiirto, kun uudet solut tiputetaan verenkiertoon, on oikeasti aika helppo osuus.

Yleiskunto menee siirtojakson aikana todella heikkoon kuntoon, joten aika kuluu ensimmäisinä viikkoin pitkälti sohvan tai sängyn pohjalla. Viimeksi muistan olleeni koko ajan huolissani, että onko niin huonovointisuus oikeasti enää normaalia. Nyt osasin tähän jo varautua, ja tiedän väsymyksen ja kipujen olevan osa toipumista. Se ei ole kivaa, mutta hyvin tavallista.

Tiesin myös, että koko taloutemme pyörittäminen tulee olemaan pitkään minun vastuullani. Lämmittäminen, siivous, ruokailut, pihatyöt ja lemmikkien asiat on hoidettava toistaiseksi yksin. Erityisesti ruokailut tuottavat päänvaivaa, kun toiselle ei maistu mikään. En voi kirkkain silmin väittää, etteikö tämä tuntuisi toisinaan raskaalta. Työpäivän päälle kun ei ehdi paljon muuta tekemään kuin kotiaskareita. Tiedän, että minun pitäisi olla kiitollinen siitä, että mieheni on kotona. Hän valitsisi paikkani varmasti epäröimättä hetkeäkään, mutta ei se silti poista sitä tosiasiaa, että minuakin väsyttää.

Silloin kun toisella on epämukava olo, sitä myös purkaa usein siihen läheisimpään ihmiseen eli minuun. Ymmärrän sen ja tiedän, ettei hän tarkoita pahaa, mutta kyllä se toisinaan turhauttaa. Oma elämä muutenkin pyörii vain tämän sairauden ympärillä, eikä tästä varsinaisesti mitään kiitosta saa. En edes muista, koska olen viimeksi nähnyt omia kavereitani. Eikä sillä, ei mieheni vaadi sitä, että minun pitää vain kotona tehdä kotitöitä, mutta ei vaan oikein jää mihinkään muuhun energiaa. Nämä nyt toisaalta ovat aika pieniä murheita, mutta kasvavat pään sisällä välillä isoihin mittasuhteisiin, kun muutenkin on jatkuva stressitila päällä.

Kontrollit kantasolusiirron jälkeen

Ehdimme jo tällä viikolla käymään ensimmäisessä kontrollissa. Mieheltäni otettiin verikokeet, ja lisäksi oli lääkärin tapaaminen. Toipuminen on kaiken kaikkiaan lähtenyt hyvin käyntiin, sillä veriarvot olivat jo lähes normaalit. Hankalin vaiva miehelläni tällä hetkellä on jalkapohjien ja kämmenten kivut. Lääkärin mukaan on mahdollista, että kyseessä on käänteishyljintä, mikä on meidän tapauksessamme aivan hyvä merkki. Toinen vaihtoehto on, että kämmenet ja jalkapohjat ovat kipeytyneet sytostaattien sivuvaikutuksena. Hän kun on melkoiset annokset niitä jo saanut. Myös iholla on pientä ihottumaa havaittavissa.

Mieheni pohti, että hänestä tuntuu toipumisen sujuneen huonommin kuin ensimmäisellä kerralla. Muistutin häntä, että viimeksikin oli kaikenlaista, eikä tämä minun näkökulmastani ole juurikaan poikennut ensimmäisestä kerrasta. Silloinkin oli kovaa väsymystä ja kipuja. En toki väheksy mieheni kokemusta omasta voinnistaan, mutta monta kertaa sen on huomannut, että hänen mielensä on kadottanut paljon jännittävimpiä käänteitä unholaan. 😀

Alussa kontorilliväli on lyhyt. Ensimmäisessä kontorillissa kävimme vain noin viikko kotiutumisen jälkeen, ja seuraavaan on enää parisen viikkoa. Aina otetaan verikokeet ja tavataan lääkäri. Seuraavalla kerralla luvassa on sitten myös luuydinnäyte, joka on se kaikista pelottavin asia. En ole vielä asiaa hirveästi miettinyt, vaan kuitannut asian mielessäni lauseella ”herran haltuun”. Jos pelko luuydinnäytteen tuloksista pompahtaa pintaan, totean, ettei minun murehtimiseni lopputulosta muuta. Tämä taktiikka luultavasti heikkenee, mitä lähemmäksi kontrolli ja vastaukset näytteestä tulevat. Mutta toistaiseksi näin. Jotenkin minulla on ollut aika rauhallinen olo tuloksista, sillä ennen siirtoa jäännöstauti oli negatiivinen. Toki mieheni luuydin ei pitkään aikaan ole mitään logiikkaa noudattanut.

Tervetuloa takaisin elämäämme, Vidaza

Sairautta ei todellakaan pääse siirtojakson jälkeen unohtamaan. Yhden yön pyrähdykset Turkuun jatkuvat pitkään – toivottavasti vähitellen kontrolliväli olisi sen kuukauden edes. Joka viikko on verikokeet, ja lisäksi miehelläni alkaa jälleen Vidaza-ylläpitohoito. Se on meille jo tuttua hommaa, mutta ei nyt varsinaisesti mitään kivaa sellaista. Ensi viikolla alkaa 12 kuukauden kuuri, jolloin joka neljäs viikko viitenä päivänä tulee mennä keskussairaalaan ottamaan Vidaza-piikit vatsaan. Sama homma oli edellisen siirron jälkeen, ja myös viime syksynä isommalla annoksella koitettiin saada jäännöstauti pois. Luvassa on lisää väsymystä ja päänsärkä aiempien kokemustemme perusteella.

Toisin sanoen tiiviisti saamme edelleen elää leukemiakuplassamme. Ihanaa kuitenkin, että saamme olla kotona, ja vointikin on koko ajan parempaan päin.